È nato il Gruppo cingoli UILDM, coordinato dalla vicepresidente nazionale Stefania Pedroni e dai soci Alba De Santis di Torino, Carles Sanchez Riera e Manuel Tartaglia di Roma, Riccardo Rutigliano di Milano.
Attualmente la comunità LGMD interagisce tramite due gruppi Whatsapp: Gruppo Cingoli UILDM, rivolto esclusivamente all’informazione scientifica; Amici Cingoli, uno spazio libero per la ricerca di consigli, lo scambio di esperienze o una semplice chiacchierata. È in preparazione anche un servizio di newsletter.
L’obiettivo del Gruppo è creare una discussione all’interno di UILDM per seguire i nuovi sviluppi terapeutici, fare rete con le altre associazioni europee e aggiornare gli aderenti. Chi ha una forma di LGMD e vuole partecipare può scrivere una mail a gruppocingoli@uildm.it: verrà ricontattato per definire lo strumento più adatto per essere aggiornato.
È stato inoltre predisposto un questionario online, che permetterà di raccogliere le informazioni principali delle persone interessate a far parte del Gruppo cingoli UILDM, tra cui l’indirizzo di posta elettronica a cui inviare la newsletter. Si chiede di condividerlo con eventuali persone interessate.
(cs)
