Si è costituita da pochi mesi a Torino la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative in questi territori. Ne fanno parte anche la Sezione UILDM di Chivasso e la Sezione di Torino.
Oltre a UILDM, le realtà aderenti sono:
– ACMT Rete
– AltroDomani ONLUS
– Asamsi
– Associazione neuropatie croniche Piemonte ONLUS
– Associazione Progetto Mitofusina 2 ONLUS
– CIDP Italia APS ONLUS
– Collagene VI Italia ONLUS
– Famiglie Sma
– GFB ONLUS
– Gruppo Distrofia muscolare di Steinert
– Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus
– Parent Project Aps
Il portavoce è Francesco Ieva, presidente di AltroDomani Onlus.
La Consulta intende creare una rete collaborativa che includa pazienti, medici, istituzioni per lavorare su diversi ambiti: da una parte, raccogliere le esigenze e le problematiche comuni alle persone che convivono con queste patologie, in particolare l’accesso ai servizi sanitari locali e la presa in carico del paziente con un approccio multidisciplinare. Inoltre, desidera potenziare la portata della voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le istituzioni e il mondo sanitario.
Nei primi mesi di attività la Consulta ha portato avanti una prima condivisione sui principali problemi che caratterizzano la relazione tra pazienti neuromuscolari e sanità, tenendo presenti le specificità delle singole patologie.
Tra i temi più sentiti dalle associazioni c’è la necessità di istituire, a livello regionale, dei PDTA (i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) per le singole patologie, uno strumento utile per uniformare l’approccio clinico e riabilitativo alle specifiche patologie, che renderebbe più omogenea e mirata la presa in carico. Recentemente la Consulta ha avviato un dialogo con la Regione Piemonte su questo tema.
Altri temi che questo tavolo affronterà nel medio e lungo periodo sono il Fascicolo Sanitario Elettronico e il passaggio dalla presa in carico pediatrica a quella adulta dei pazienti neuromuscolari.
(ap)
