Duchenne e atrofia: Linee guida di TREAT-NMD

Proponiamo la traduzione italiana dei documenti prodotti nell’ambito del progetto TREAT-NMD (letteralmente “Trattare le malattie neuromuscolari”), una rete di eccellenza estesa su tutto il continente, sostenuta dall’Unione Europea e sorta per promuovere la ricerca che porti al miglioramento dei trattamenti e alla scoperta di una cura per le varie malattie neuromuscolari.

Tra i partner istituzionali della rete vi è anche la Fondazione Telethon, cui la UILDM ha offerto da subito il proprio sostegno per il coordinamento del gruppo di associazioni italiane vicine al progetto, tra cui Parent Project, ASAMSI e l’Associazione Famiglie SMA.

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Sostegninrete: la rete dove iniziano storie vere

Da una parte, una persona con disabilità, dall’altra, un assistente personale. Ad unirle, una piattaforma che rende possibile il loro incontro.

La ricerca di Fondazione Telethon sbarca in USA: via libera dalla FDA alla terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS)

La FDA americana ha infatti approvato Waskyra, una terapia genica sviluppata da Fondazione Telethon destinata ai pazienti con sindrome di Wiskott-Aldrich.

Buone Feste da UILDM

Nel porgere a tutti voi i nostri migliori auguri per un buon Natale e un sereno anno nuovo, segnaliamo che gli Uffici della Direzione Nazionale UILDM resteranno chiusi in occasione delle festività natalizie dal 24 dicembre al 6

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