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DM 204 – giugno 2022

Sommario

1 – Editoriale

Marco Rasconi

2 – Sommario & colophon
PANORAMA
4 – Primo Piano

La nuova Direzione Nazionale
Barbara Pianca

7 – Leggi&Norme => Gaetano De Monte
9 – Leggi

La Legge delega sulla disabilità
Renato La Cara

11 – Consulte

Siamo a quota 8
Manuel Tartaglia

12 – Scuola

Pei, si riparte Manuel Tartaglia

13 – Gruppo Donne => Gruppo Donne UILDM
14 – Vacanze

Come scegliere la struttura ricettiva più adatta?
Gruppo Vacanze UILDM

MONDO UILDM
16 – Progetti

È partito E.RE.
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM

18 — Strumenti

App DmDigital
Barbara Pianca

20 — Manifestazioni nazionali

60 anni + 1 (e non sentirli)
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

Progetti

Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

21 – Ucraina-Italia. Il viaggio di Dimitri

22 – La forza della collaborazione con il profit

23 – Giovani parlano di giovani ==> Gruppo Giovani UILDM
24 – Campagne

UILDM per tutte le mamme rare
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

25 – Intersezione ==> Francesca Arcadu
26 – Speciale Sibling

Crescere accanto a te
Gruppo Psicologi UILDM

32 – Satira => Il Mio Distrofico => Gianni Minasso
34 – Campagne

Il tempo di un battito d’ali
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

36 – Raggi X

Ottaviano / Mantova
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM

38 – Progetti

A scuola di eleganza
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

39 – Fundraising = incontro => Francesco Grauso
40 – Eventi

La Giornata delle malattie rare
Barbara Pianca

41 – Territorio

Exposanità, i due convegni di UILDM
Barbara Pianca

42 – Persone

Affettuosi ricordi

SCIENZA E MEDICINA
44 – Genetica

La nuova Emergency Card
Fabrizio Racca

46 – Progetti

Malattie senza diagnosi
Vincenzo Nigro

48 – Questionario

Quante Sezioni UILDM offrono servizi sanitari e riabilitativi?
Cristina Sancricca ed Elena Carraro

49 – Psicologia neuromuscolare => Gruppo Psicologi UILDM
50 – Servizio a domicilio

Territorio e integrazione
Rosalia Chendi

52 – Gruppi

Il gruppo clinico italiano per lo studio della FSHD
Massimiliano Filosto e Giulia Ricci

53 – Genetica

Città di Fano, il laboratorio di genetica di Fondazione UILDM Lazio

54 – Eventi

Giornata per le malattie neuromuscolari 2022
Massimiliano Filosto

CULTURA & MEDIA
Libri

Manuela Romitelli

55 – 40 donne

57 – Cinque autori targati UILDM

STORIE STRA-ORDINARIE
62 – Trent’anni di musica

Valentina Bazzani

RUBRICHE

Risorse aggiuntive:

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famiglia Pamela UILDM Giornate nazionali

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“Raccontarsi significa avere la necessità di far conoscere la malattia di nostro figlio, affinché anche il semplice arrivo in un Pronto Soccorso possa essere facilitato dalla presenza di persone che sappiano e capiscano di cosa

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