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DM 203 – novembre 2021

Sommario

1 – Editoriale

Anna Mannara

2 – Sommario & colophon
PANORAMA
4 – Primo Piano

La femminilità e la sua conquista
Gruppo Psicologi e Gruppo Donne UILDM

7 – Leggi&Norme => Gaetano De Monte
9 – Diritti

Strisce Blu: l’emendamento è passato
Renato La Cara

10 – Telethon

UILDM: da oltre 30 anni dalla parte della ricerca scientifica
Il Team Gestione Volontari e Sviluppo Campagne di Telethon

12 – Telethon

La ricerca Telethon-UILDM 2021-2022

13 – Vacanze

I progetti e la voglia di condividerli
Gruppo Vacanze UILDM

15 – Powerchair sport => Anna Rossi
MONDO UILDM
16 – Webinar

Sei appuntamenti digitali
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

18 — Campagna Natale

Festeggia con noi i 60 anni di UILDM
Ufficio stampa e comunicazione UILDM

Progetti

20 – Diritto all’eleganza, si riparte!

21 – Giocare insieme si può

22-  Concluso il progetto A scuola di inclusione: giocando si impara

24 – Giornata Nazionale

60 anni. È solo l’inizio.
Ufficio stampa e comunicazione UILDM

26 – Speciale Carrozzina

Vi presento la mia carrozzina
Barbara Pianca

32 – Satira => Il Mio Distrofico => Gianni Minasso
34 – Intersezione => Francesca Arcadu
36 – Bando UILDM e Raggi X

Bologna / Salerno
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM

38 – Giovani parlano di giovani => Gruppo Giovani UILDM
39 – Fundraising = scrivere al donatore => Francesco Grauso
40 – Territorio

Legnano / Lazio / Montecatini Terme

43 – Persone

Affettuosi ricordi

SCIENZA E MEDICINA
44 – Consensus

Riabilitazione respiratoria: sono arrivate le indicazioni di presa in carico
Fabrizio Rao

FSHD
Barbara Pianca

45 – Luglio 2021, è nato il Gruppo FSHD
46 – UILDM partecipa a un progetto sulla FSHD
47 – Pandemia

Un racconto scaramantico
Cristina Sancricca e Massimiliano Filosto

48 – NeMO

I perché dei Centri NeMO
Alberto Fontana

49 – Congressi

Pillole dal 26° Congresso della World Muscle Society
Claudio Bruno

50 – SMA

Storia di una rivoluzione copernicana
Danilo Tiziano

51 – L’esperto risponde

Disfagia / Scoliosi / Retrazioni
Elena Grosso / Pasquale Cinnella / Mattia Cravino

54 – Telethon-UILDM

I tre vincitori del bando parlano di sè e dei loro progetti
A cura di Anna Ambrosini

57 – Psicologia neuromuscolare => Gruppo Psicologi UILDM
CULTURA & MEDIA
58 – Libri

Due libri pieni d’amore
Manuela Romitelli

59 – Libri

Due chiacchiere con Ulisse
Valentina Bazzani

STORIE STRA-ORDINARIE
60 – Una vita per i diritti

Manuel Tartaglia

62 – Ho sposato Vincenzo

Valentina Bazzani

63 – Oltre il giardino => Riccardo Rutigliano
RUBRICHE

Risorse aggiuntive:

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“Raccontarsi significa avere la necessità di far conoscere la malattia di nostro figlio, affinché anche il semplice arrivo in un Pronto Soccorso possa essere facilitato dalla presenza di persone che sappiano e capiscano di cosa

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