DM199-cover

DM 199 – Novembre 2019

Sommario

1 – Editoriale

Marco Rasconi – Presidente Nazionale UILDM

2 – Sommario & colophon
PANORAMA
4 – Primo Piano

Opporsi al bullismo
Mira Budafoki

6 – Telethon

L’appuntamento imperdibile
Rodolfo Schiavo

8 — Fine vita

Suicidio assistito, da settembre non sempre è reato
Barbara Pianca

9 — Bilancio sociale

Bilancio sociale per gli Enti del Terzo settore
Silvia Maran

MONDO UILDM
14 – Servizio Civile

Una riflessione sul calo delle domande
Massimo Guitarrini e Edoardo Scuderoni

15 – Vacanze

Torino, la città magica a Ferragosto
Gruppo Vacanze UILDM

17 — Progetti

A scuola di inclusione: Giocando si impara
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM

18 – Progetti

L’inclusione è un gioco
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

20 — Settimana delle Sezioni

Perché con noi conti di più
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

22 – Gruppo Giovani

Indipendenza è sapersi misurare con se stessi
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

24 – Campagne

Aiuta UILDM regalando sorrisi!
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

26 – Speciale Trasporti

Viaggiare in carrozzina, si può?
Renato La Cara, Manuel Tartaglia

34 – Campagne

Fare un lascito è un gesto d’amore
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

36 – Progetti

PLUS, la crescita raddoppia
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM

37 – Raggi X

Lazio e Caserta / Verona
Ufficio Fundraising e Progettazione UILDM

39 – Territorio

UILDM Bareggio / Varese / Ottaviano

41 – Persone

Affettuosi ricordi

SCIENZA E MEDICINA
42 – Ricerca

Nuove terapie
Filippo Maria Santorelli

44 – L’esperto risponde

Quanto è importante la fisioterapia?
Elena Carraro

46 – Convegni

A Chieti UILDM offre formazione al territorio
Antonio Di Muzio

47 – Ricerca

FSHD: il congresso internazionale di Marsiglia
Jamshid Arjomand e June Kinoshita

49 – Ricerca

La terapia genica per le distrofie muscolari
Giulia Marchetti

50 – Progetti Telethon-UILDM

Due nuovi Progetti
Anna Ambrosini e Giulia Ricci

51 – Ricerca

Quando la realtà è più bella del sogno
Alberto Fontana

53 – Nutrizione

Il talent show che insegna a mangiare meglio
Ufficio Comunicazione e Sviluppo Progetti NeMO

CULTURA & MEDIA
54 – Racconti

Un lupo furbastro racconta la SMA
Manuela Romitelli

56 – Autobiografie

La donna che ha scelto di essere felice
Manuela Romitelli

58 – Documentari

La sua voce non la dimentichi
Renato La Cara

59 – Storie stra-ordinarie

La solidarietà contagiosa della sedia Job
Valentina Bazzani

59 – Storie stra-ordinarie

Il regista libero
Valentina Bazzani

RUBRICHE
11 – Leggi & Norme => Carlo Giacobini
13 – Wheelchair Hockey => Anna Rossi
19 – Fundraising = chiedere => Francesco Grauso
32 – Satira -> Il Mio Distrofico => Gianni Minasso
45 – Psicologia neuromuscolare => Gruppo Psicologi UILDM
62 – Oltre il giardino => Riccardo Rutigliano
64 – Calendario & Brevi

Ultimi articoli

UILDM e le malattie neuromuscolari in Maratona 2025

Domenica 14 dicembre è iniziata la maratona TV di Fondazione Telethon, edizione 2025. Anche quest’anno i riflettori sono puntati sulla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Sostegninrete: la rete dove iniziano storie vere

Da una parte, una persona con disabilità, dall’altra, un assistente personale. Ad unirle, una piattaforma che rende possibile il loro incontro.

La ricerca di Fondazione Telethon sbarca in USA: via libera dalla FDA alla terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS)

La FDA americana ha infatti approvato Waskyra, una terapia genica sviluppata da Fondazione Telethon destinata ai pazienti con sindrome di Wiskott-Aldrich.
Rimani sempre aggiornato

Iscriviti alla Newsletter