Dal 30 agosto al 2 settembre 2019 si è tenuta a Chicago nell’Illinois (USA) la prima edizione della National Conference for all forms of LGMD – la Conferenza nazionale di tutte le forme di distrofia dei cingoli. Ho rappresentato UILDM alla Conferenza, affiancando l’associazione GFB Onlus che aveva a disposizione uno spazio nell’area espositiva.
L’evento ha fatto incontrare tra loro associazioni dedicate a persone con distrofia dei cingoli e loro familiari, provenienti da tutto il mondo. Sono stati oltre 400 i partecipanti, tra cui i più esperti neurologi statunitensi, insieme a importanti aziende biotecnologiche all’avanguardia nella ricerca. L’obiettivo principale era quello di condividere informazioni e sviluppi sugli ultimi trattamenti dedicati a questa patologia. La distrofia dei cingoli infatti è una forma molto grave e debilitante di distrofia muscolare che colpisce principalmente i gruppi muscolari di fianchi, braccia e gambe. Molti sottotipi di distrofia dei cingoli vedono implicati anche i muscoli cardiaci e respiratori, portando a morte prematura.
Nella prima sessione plenaria del convegno gli esperti hanno presentato una dettagliata suddivisione delle distrofie dei cingoli. Oltre ai seminari di carattere medico, con la maggior parte delle professionalità coinvolte nella diagnosi e nella cura delle distrofie dei cingoli, vi erano altre sessioni riguardanti il mondo associativo e la qualità di vita. Ho partecipato così al racconto di alcune donne, provenienti da ogni parte del mondo, che mostravano attraverso le fotografie come possa essere la vita con la distrofia dei cingoli. C’era chi aveva viaggiato moltissimo, chi faceva sport, anche estremi come il paracadutismo, a dimostrare che si possa scegliere di trascorrere una vita simile a quella delle proprie coetanee senza distrofia. Si è acceso un piccolo dibattito quando si è parlato dell’accessibilità degli aerei, dove la difficoltà principale è quella dell’utilizzo del bagno, piccolissimo e raggiungibile solo a piedi, dato che la sedia a rotelle viene imbarcata in stiva.
Dopo la conferenza ho avuto la possibilità di visitare le principali attrattive del centro di Chicago. Ho potuto apprezzare l’immensità dei luoghi, delle strade, dei marciapiedi, degli ascensori, dei bagni, l’accessibilità dei locali pubblici, ognuno dotato di una porta accessibile alle sedie a rotelle attraverso la spinta di un pulsante che la apre automaticamente (anche nella camera dell’hotel).
L’accessibilità qui viene sviluppata in ottica inclusiva: tutti utilizzano la rampa, il passaggio agevolato, l’ascensore, soprattutto mamme con passeggini, anziani e persone temporaneamente impossibilitate a camminare bene. Le porte automatiche non si trovano sul retro, ma a fianco di quelle girevoli: le persone con disabilità, perciò, entrano dallo stesso lato e insieme alle altre persone.
La disabilità diviene così una delle caratteristiche di una persona, come il colore della pelle, i tratti somatici, la lingua. Non ho mai visto tante persone di così varie provenienze e linguaggi passeggiare sullo stesso marciapiede, scambiarsi informazioni e sorrisi. Era il mio primo viaggio in un altro continente. Sicuramente ha stimolato la curiosità di compierne altri!
Stefania Pedroni, vice presidente nazionale UILDM
A questo link trovi i materiali della Conferenza internazionale.
