La Giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si celebra ogni anno il 7 settembre, raggiunge la decima edizione e ha come tema l’abbattimento delle barriere.
In questa occasione, la World Duchenne Organization lancerà un documentario che racconterà la vita delle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne in tutto il mondo, mostrando come ognuna di loro stia rompendo le barriere nella propria vita personale. Le persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) infatti affrontano barriere fisiche, sanitarie e sociali. Ciò limita fortemente la loro capacità di partecipare pienamente alla vita e alle attività della comunità. Il 7 settembre è l’occasione per dare loro una mano e costruire insieme comunità più accoglienti e inclusive!
Di quali barriere paliamo?
1. Accesso alle cure: garantire che le persone con DMD/BMD abbiano accesso a cure mediche complete e dai costi sostenibili per essere supportati nella gestione della patologia e migliorare la loro qualità di vita.
2. Accessibilità: garantire che gli spazi pubblici, come scuole, luoghi di lavoro e altri spazi collettivi, siano accessibili alle persone con DMD/BMD.
3. Advocacy: aumentare la consapevolezza sulle sfide affrontate dalle persone con DMD/BMD e sostenere politiche e programmi che promuovono l’inclusione sociale e le pari opportunità per le persone con disabilità.
4. Impegno della comunità: incoraggiare le persone con DMD a partecipare alle attività della comunità e fornire risorse e supporto per aiutarle a farlo.
5. Opportunità di lavoro: creare opportunità di lavoro per le persone con DMD fornire loro supporto per trovare e mantenere un impiego.
6. Educazione inclusiva: fornire opportunità alle persone con DMD di frequentare le scuole ordinarie e partecipare pienamente all’esperienza educativa.
Cosa puoi fare
Sul sito worldduchenneday.org e worldduchenne.org trovi diversi materiali da condividere con i tuoi contatti per aumentare la consapevolezza sull’abbattimento delle barriere nella DMD. Qui trovi la scheda riassutiva in italiano con le info per partecipare alla Giornata mondiale della Duchenne
Leggi la nostra scheda di patologia sulla distrofia muscolare di Duchenne
