“Se ne va una figura storica della nostra associazione. Una persona che aveva traghettato l’arrivo di Telethon in Italia. L’ho conosciuta quando ero giovane e iniettava sempre un’energia incredibile a chiunque. La sua capacità era proprio quella di far capire che la battaglia sembrava semplice, con il sorriso sempre sulle labbra. Una battaglia complicata quella contro le distrofie, pari solo alla sua determinazione”.
Con queste parole Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, saluta Lina Chiaffoni, volontaria storica, una vera e propria “colonna” dell’associazione che ha contribuito con grande impegno a intrecciare le storie di UILDM e Fondazione Telethon.
L’ultima volta che avevamo contattato Lina è stata nel 2021, in occasione dei 60 anni di UILDM, per celebrare insieme un compleanno che senza di lei non sarebbe stato lo stesso. Ha aderito subito, proprio come una persona di famiglia, felice di poter festeggiare un traguardo importante. L’occasione è stata il webinar “Alla ricerca di una cura. L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NeMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari”.
Ancora una volta impegnata nella battaglia a favore della ricerca sulle distrofie muscolari, battaglia che aveva iniziato nel 1971 fondando insieme ad altri volontari la Sezione UILDM di Verona. Nel 1972 entra nel Direttivo nazionale con l’incarico di recarsi al Ministero della Salute per seminare le basi per una cultura inclusiva. In quel periodo, lei e il marito (Giovanni Battista Chiaffoni, ingegnere e dirigente bancario veronese) cominciarono a promuovere incontri sull’abbattimento delle barriere architettoniche agli ingegneri e agli architetti delle Università di Torino, Milano, Venezia, Firenze, Roma.
Il 1987 è l’ anno che la vede impegnata a Parigi con un gruppo di mamme per conoscere come era nato il Telethon francese. Un paio d’anni dopo il format tv Telethon arriva in Italia grazie all’impegno di Lina e di altri volontari, che si impegnarono per far conoscere l’evento a Susanna Agnelli.
Nel 2017, durante un’intervista con la giornalista e volontaria di UILDM Verona Valentina Bazzani, Lina aveva detto:
“La mia speranza è nella scienza perché queste terribili malattie siano debellate. Una speranza che sta diventando realtà se pensiamo ai risultati ottenuti in tanti anni: prima i ragazzi affetti da distrofia arrivano solo fino a 16 anni, ora ci sono gli ausili, le attrezzature, la fisioterapia, le cure e la vita per loro è più lunga e dignitosa. Verona nel tempo ha scritto una pagina molto importante per Telethon, sia per il supporto economico, che per l’eccellenza dei suoi ricercatori, attualmente impegnati nella realizzazione dei progetti”.
Cara Lina, grazie di tutto. La speranza e la volontà sono le stesse di sempre. Grazie ancora a te e alla tua famiglia per aver scritto insieme a noi di UILDM e di Fondazione Telethon, partner storico in questa battaglia contro le distrofie muscolari, una pagina di storia aperta al futuro.
Un grande abbraccio.
