Sabato 18 giugno si terrà il terzo raduno del gruppo Collagene VI, una realtà nata di recente in seno a UILDM e già molto attiva. Si tratta di un gruppo formato da pazienti e familiari di persone con una patologia muscolare legata al collagene VI: miopatia di Bethlem, distrofia muscolare congenita di Ullrich e miopatia miosclerotica. Il principale obiettivo del gruppo è rappresentare un punto di riferimento per queste patologie, dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi e confrontarsi sulle difficoltà legate alla malattia.
L’incontro si svolgerà a Bologna, presso il Centro Sociale Ricreativo e Culturale A. Montanari (via di Saliceto, 3/21). Si tratta di una giornata con un programma molto ricco, che andrà a toccare molte tematiche legate a questo tipo di patologie, con un approccio multidisciplinare.
Dopo un’introduzione (ore 10.15) a cura di Cecilia Sorpilli e Patrizia Duranti, Luciano Merlini presenterà il programma della giornata. Parteciperanno esperti italiani nel campo dello studio e del trattamento di queste malattie. In particolare, durante la mattinata (ore 10.30-13), verranno trattate tematiche relative alla ricerca, sperimentazione e utilizzo dei farmaci, ai trial clinici e e agli aspetti respiratori e polmonari nella distrofia muscolare.
La sessione del pomeriggio (14.30-16) toccherà invece argomenti quali “il tendine nella Distrofia muscolare congenita di Ullrich”, le questioni relative agli aspetti anestesiologici e nutrizionali per quanto riguarda questo tipo di patologie.
Al termine della giornata di studio è previsto un momento di scambio e confronto tra i relatori e i partecipanti al raduno.
Per maggiori informazioni visita il sito del gruppo Collagene VI e la pagina Facebook. (A.P.)
Per scoprire le tematiche in discussione e i relatori, scarica il programma della giornata: programma terzo raduno definitivo 18 giugno 2016.
