Giovedì 16 maggio, presso l’Aula Magna dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano (Via Castelvetro, 32), dalle ore 9 alle ore 17, circa, si svolgerà un Convegno organizzato con il patrocinio della UILDM, della Regione Lombardia e dell’ASL di Milano, denominato Ventilazione domiciliare pediatrica: Perché? Quando? Come? Dove? Con un intervento dal titolo La voce delle Associazioni, all’incontro parteciperà anche il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana, evidenziando ancora una volta l’autorevolezza acquisita dalla nostra Associazione.
Il Convegno sarà strutturato in quattro diverse sezioni, potrà contare sull’adesione di figure professionali di diverse discipline e, al termine di ciascun blocco di interventi, saranno previste delle discussioni specifiche sugli argomenti trattati. Nella prima sezione (ore 9-11), verranno spiegati i Perché e l’importanza della ventilazione domiciliare per i bambini con patologie neuromuscolari, respiratorie e che presentano una marcata insufficienza respiratoria. La seconda parte (ore 11.15-13) si focalizzerà sul Quando, con presentazioni riguardo alla valutazione della funzionalità respiratoria, la polisonnografia e gli aspetti etici del processo decisionale.
Nella terza sezione (ore 14-15), dopo la pausa pranzo, verrà illustrato il Come, con varie modalità di ventilazione e trattamento meccanico delle secrezioni. La quarta e ultima parte del convegno (ore 15-17) riguarda il Dove e offrirà una estesa visione di insieme con interessanti focus differenti tra loro. Si parlerà: del follow up dei bambini ventilati a domicilio, sottolineando l’auspicabile integrazione tra centri ospedalieri e territorio di riferimento; della funzione che ricopre il Centro SAPRE del Policlinico di Milano per migliorare la qualità di vita dei bambini con malattie neuromuscolari attraverso percorsi riabilitativi condivisi con i genitori; del ruolo fondamentale del pediatra di famiglia e della ventilazione meccanica direttamente a domicilio del minore.
L’intervento del presidente nazionale UILDM Alberto Fontana è previsto attorno alle ore 16, per spiegare il punto di vista delle Associazioni di persone con malattie neuromuscolari sul tema della giornata e, a seguire, è previsto anche il racconto dell’esperienza di una famiglia. Vi segnaliamo che «i posti disponibili per partecipare al Convegno sono esauriti già da diversi giorni, con una lista d’attesa significativa» – ci ha comunicato la segreteria organizzativa dell’evento -. «Questo dato testimonia, probabilmente, uno spiccato interesse per i temi affrontati, in particolare la ventilazione a domicilio, nuova metodica che si sta sviluppando soprattutto nell’ultimo periodo», e con ulteriori ampi margini di crescita. Scaricare qui il programma dettagliato della giornata. (Renato La Cara)
