Il 5 e 6 maggio si svolge la quarta edizione della Campagna di Primavera che Fondazione Telethon quest'anno propone al fianco di UILDM. Dal 22 aprile al 7 maggio attivo anche il numero solidale 45586 a sostegno del progetto UILDM “Al tuo fianco tutti i giorni”.
Nel 1990, grazie all'incontro tra UILDM e Susanna Agnelli, Telethon arriva in Italia con la prima maratona televisiva. Il legame quasi trentennale che lega queste due realtà negli anni ha dato vita a numerosi progetti per la cura delle malattie neuromuscolari. Tra questi i Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) ad alta specializzazione, nati per rispondere in modo specifico alle necessità delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari.
«In questi anni sono stati enormi i risultati raggiunti dalla ricerca nell’ambito delle malattie rare - dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM - È importante trovare una cura, e allo stesso tempo, è essenziale prendersi cura. Questi sono da sempre gli impegni primari di UILDM e Fondazione Telethon. Ricerca scientifica e vita delle persone vanno perciò di pari passo, come due facce della stessa medaglia. È per questo che abbiamo scelto di impegnarci ogni giorno al fianco di Telethon per migliorare la qualità della vita di tutti».
Fin dalla prima edizione della Campagna
di Primavera indetta da Telethon nel 2015, UILDM ha scelto di essere al fianco della Fondazione, scendendo in piazza con i propri volontari e le Sezioni.
La Campagna 2018, all'insegna dello slogan #Ioperlei, si inserisce a pieno titolo nel quadro delle iniziative e delle attività che UILDM insieme alla Fondazione ha programmato per questo anno per un rilancio forte della collaborazione, sia sul piano comunicativo, e quindi di visibilità, che soprattutto di comunione di intenti.
#Ioperlei è lo slogan che accompagnerà anche l’edizione di quest’anno, che verrà proposta nelle piazze in occasione della festa della mamma.
Le protagoniste sono quattro mamme, una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che, insieme, danno voce all’impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficoltà delle malattie genetiche rare. Insieme a loro, ciascuno di noi offre il proprio contributo, in termini di tempo, di impegno, di sostegno per tutte queste mamme coraggiose.
Le novità di questa edizione sono tante, prima fra tutte l’intensa e stretta collaborazione tra le due organizzazioni per la costruzione, promozione e diffusione della Campagna. Altra importante novità è la presenza del logo UILDM su tutte le scatole dei Cuori di biscotto che invaderanno le oltre 1.600 piazze italiane. I Cuori di biscotto, distribuiti dai volontari di UILDM e Fondazione Telethon con una donazione minima di 12 euro i prossimi 5 e 6 maggio, sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona e saranno in tre varianti: di pasta frolla al burro, con farina integrale o di pasta frolla con gocce di cioccolato.
Il ricavato dell’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi sarà diviso equamente tra le Sezioni UILDM, per sostenere le attività e i progetti sui territori, e Fondazione Telethon, che investirà la sua parte nel Bando Telethon - UILDM.
Il bando Telethon UILDM
Dal 2002, UILDM e Fondazione Telethon hanno concordato di dedicare i fondi raccolti dai volontari UILDM a un Bando speciale per progetti di ricerca clinica, che hanno come obiettivo il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari. Al bando sono ammessi studi clinici mirati alla prevenzione, alla diagnosi, alla terapia, alla riabilitazione nell’ambito delle patologie neuromuscolari. Gli studi vengono accuratamente valutati da una commissione scientifica internazionale, composta da esperti di patologie neuromuscolari. Nel 2016 hanno preso avvio i 6 progetti, ancora in corso, finanziati con il Bando 2015. Ad oggi sono stati investiti oltre 10 milioni di euro, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi più di 6mila persone.
Nello stesso periodo della Campagna, UILDM avrà l’opportunità di raccogliere fondi attraverso il numero solidale 45586. Sarà attivo dal 22 aprile al 7 maggio e servirà a finanziare il progetto “Al tuo fianco tutti i giorni”, nato per offrire servizi e sostegno alle persone con distrofie muscolari e con disabilità in generale. Il progetto garantirà cinque azioni di carattere nazionale: l’informazione sui principali temi scientifici e sociali, uno sportello di consulenza sulle malattie neuromuscolari, un servizio di monitoraggio e analisi delle norme in tema di disabilità, il coinvolgimento di oltre 200 volontari per assistenza in ambito medico riabilitativo e il finanziamento di oltre 20 progetti locali.
I 30 mila beneficiari dell’associazione, grazie a questo progetto, non si sentiranno soli ad affrontare una patologia neuromuscolare perché possono contare su un sostegno diretto, concreto ed essenziale.
Con il 45586 fai vedere a chi ha una distrofia muscolare che la malattia non è tutto. Grazie allo sport, alla ricerca, alla buona informazione e al tuo sostegno, la battaglia contro le distrofie si combatte insieme.
(a.p. e f.g.)
