Anche quest'anno Fondazione Telethon, insieme ai partner, lancia un appello per sostenere la ricerca contro le malattie genetiche rare.
L'impegno di tutti è quello di rispondere #presente alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare che, proprio a causa della loro rarità, tendono a essere trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati. Il nostro sostegno è importante per far sentire a tutte le persone con malattie rare la nostra vicinanza, perché mai come adesso la ricerca di Fondazione Telethon sta offrendo risposte concrete e terapie efficaci per sempre più patologie. Anche le Sezioni UILDM rispondono #presente all'appello di Fondazione Telethon, proponendo iniziative e eventi.
Il volto UILDM per la campagna Telethon di questo dicembre è Stefania Pedroni, vice presidente nazionale, che combatte contro la distrofia dei cingoli. Stefania racconta: «Quando i miei mi hanno detto della malattia, hanno cercato subito di trasmettermi una grande fiducia nella ricerca scientifica. Questa idea mi ha accompagnato per tanti anni. E mi rendo conto di quanto sia importante per il malato pensare che c’è chi lavora per sconfiggere la malattia. Da piccola aspettavo con trepidazione la maratona Telethon. Nella mia fantasia di bambina, immaginavo i ricercatori che giorno e notte lavoravano per trovare una cura alla distrofia muscolare».
Puoi sostenere la ricerca contro le malattie genetiche rare in tanti modi, dando speranza a Stefania e a tante persone con una malattia rara.
Dal 4 al 24 dicembre puoi donare inviando un sms o chiamando il numero solidale 45518.
Il 16 e il 17 dicembre i volontari UILDM, insieme a quelli di Fondazione Telethon, AVIS, ANFFAS, UNPLI e Associazione Nazionale Bersaglieri, scenderanno in piazza per offrire il Cuore di cioccolato, prodotto da Caffarel, un’idea originale per un regalo di Natale fatto con il cuore. Puoi inoltre richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito di Fondazione Telethon.
Fondazione Telethon sarà #presente anche quest'anno con la storica maratona televisiva, che si svolgerà sulle reti RAI dal 16 al 23 dicembre. Siamo giunti quest'anno alla ventottesima edizione della maratona, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon per la ricerca scientifica.
L’edizione 2016 della maratona ha permesso di raccogliere 31 milioni e 627.553 euro.
Ecco le iniziative delle Sezioni UILDM in favore di Fondazione Telethon. L'elenco è in continuo aggiornamento.
Arzano, Napoli
Mercoledì 13 dicembre Serata Telethon 2017 da Frijenno Magnano
Bergamo
Sabato 9 dicembre a Cologno al Serio presso l’Auditorium Scuole Medie: Commedia in due atti “L’è öna Bösgia o l’è la erità?” a cura della Compagnia Teatrale Dialettale “XXIII maggio” di Lurano
Domenica 10 dicembre a Pradalunga: marcia podistica non competitiva "Corri per Telethon"
Venerdì 15 dicembre a Nembro presso la Biblioteca Centro Cultura: Concerto di musica folk, blues e soul
Sabato 16 dicembre ad Albino presso l’Auditorium: Concerto soul & gospel organizzato dalla Polisportiva Desenzanese
Sabato 16 dicembre a Gavarno presso la Chiesa di S. Giovanni XXIII: White Christmas, esecuzione di brani musicali
Sabato 16 e domenica 17 dicembre al Quadriportico del Sentierone di Bergamo: Offerta di torte e prodotti solidali a cura di Clara e dei giovani del Rotaract Città Alta
Sabato 16 e domenica 17 dicembre in Piazza Matteotti, angolo Via Crispi: Offerta di caldarroste e di prodotti solidali a cura dei volontari di Avis/Aido di Pedrengo e UILDM
Domenica 17 dicembre ad Albino presso il Parco Alessandri: Accoglienza della staffetta podistica proveniente da Valbondione
Da venerdì 22 a domenica 24 dicembre presso l’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo: Offerta di prodotti solidali a cura dei volontari UILDM
Brescia
Domenica 10 dicembre Corriamo e camminiamo con l'UILDM per Telethon 2017
Catania
Domenica 10 dicembre Pranziamo insieme per Telethon
Mazara del Vallo, Trapani
Domenica 24 dicembre Christmas Palace
Palermo
Giovedì 14 dicembre Pizza Telethon
Padova
Sabato 16 dicembre spettacolo "L'Omo non poe… se la dona non voe!" al Salaforum di Curtarolo
Sassari
16-17 dicembre banchetto UILDM alla Galleria AUCHAN (viale Porto Torres, Sassari) con la vendita del Cuore di cioccolato e gli altri regali solidali Telethon
(a. p.)
