Madri con disabilità. Tra le riflessioni di chi attraverso lo stato interessante ci è passato in prima persona e quelle di chi lo ha studiato, un tuffo dentro a un mondo che reclama la sua normalità.
L'interessante storia delle donne che diventano madri
Valentina Pelissero ha 31 anni, è una donna gioiosa, forte e dinamica, che adora i bambini e lavora in biblioteca nel settore Infanzia. È originaria della Val di Susa e affetta da tetraparesi spastica dalla nascita. È mamma di Viola, 3 anni, e Livia, 8 mesi. Nel 2004 per poter frequentare l’università, Valentina si è trasferita a Torino ed è proprio lì che ha conosciuto Lorenzo, impegnato nel servizio civile. «Abbiamo cominciato a vederci al di fuori della sfera didattica, ci siamo innamorati, fidanzati e dopo due anni siamo andati a convivere. Nel 2008 ci siamo sposati e trasferiti in una casa tutta nostra» racconta Valentina.
La scelta di diventare madre è arrivata naturalmente: «Noi li abbiamo sempre desiderati dei bambini» spiega Valentina, «quindi la paura è stata subito sostituita dalla gioia della gravidanza. Prima di restare incinta di Viola infatti, ho avuto tre aborti spontanei e i medici non riuscivano a capirne la causa. All’ospedale Sant’Anna di Torino c’è uno sportello specializzato in ginecologia e disabilità e ho conosciuto una brava dottoressa che mi ha seguita e incoraggiata durante le gravidanze, aiutandomi a superare le paure e il senso di inadeguatezza».
Negli anni Valentina ha imparato a non dar peso ai commenti altrui, anche se nessuno si è mai permesso di giudicare la scelta sua e di suo marito. Ha vissuto due gravidanze molto diverse, una normale, l’altra più sofferta. La sua vita, ci racconta, è un incastro di tasselli che insieme funzionano alla perfezione: «Non penso che la vita di una mamma “a quattro ruote” sia più complicata di quella delle altre. Certo, trovo difficoltà negli spostamenti con le mie bimbe, nel momento in cui devo accompagnarle in qualche posto in cui i mezzi di trasporto non sono accessibili. Non posso fare tutto ciò che di fisico può fare una mamma “normale”, ma durante il giorno c’è una badante che mi aiuta e poi ci sono i nonni, gli zii e altri parenti che fanno a gara per venire a trovarci. Alla sera poi c’è mio marito».
La felicità più grande per Valentina è quella di vedere Viola e Livia: «Ho sempre adorato i bambini, ma essere mamma ti mette in gioco in prima persona. Ieri sera le bimbe stavano giocando e ridendo insieme sul tappeto del salotto. E in quel momento ho detto a mio marito che solo il sentirle ridere mi fa dimenticare tutte le fatiche che abbiamo affrontato per averle. Invito le coppie che vogliono provare questa esperienza meravigliosa ad avere coraggio!». (v. b.)
Testimonianze di maternità
«Essere mamma, disabile o meno, è bellissimo. Ancora adesso mi capita di guardare Chiara e pensare “ma possibile che questa sia la mia bambina?!”. Quindi perché rinunciarci a priori? Certo forse ci vuole una sana dose di incoscienza, come qualcuno ha detto a me e mio marito, perché senza dubbio mettere al mondo un figlio ha voluto dire complicarci ulteriormente la vita, che già non era facile, e andare incontro a una serie di incognite. Però, se ci sono le basi, che per me vuol dire una coppia che si vuole veramente bene e che è in grado di affrontare con maturità la situazione, perché rinunciare a priori a una gioia così grande?»
Donata Scannavini
«Spesso mi sono sentita dire che perché sono disabile sono stata coraggiosa a mettere al mondo due figli, io dico semplicemente che sono una donna che ha deciso di essere madre. E, comunque, tutte le donne che decidono di mettere al mondo dei figli sono coraggiose.»
Antonella Vitelli
«A quelle famiglie che vorrebbero avere un figlio dico: pensateci bene, molto bene, ma non troppo. Perché le cose belle portano cose belle e secondo me essere positivi e sereni aiuta più di tanti farmaci e visite!»
Elisa Tocchet
Maternità e disabilità: il punto di vista medico
«Dalle ricerche fatte si evidenzia come il tema dell'essere genitori disabili sia molto poco trattato. Questo perché, secondo gli stereotipi, le persone disabili sono troppo dedite alla cura di se stesse per potersi occupare dei figli. Per abbattere tali pregiudizi, occorre partire dall'educazione sociale. Gli adulti con disabilità vengono trattati come se fossero “bimbi grandi”, come se la loro patologia fisica influisse anche sull'intelletto. Due autori statunitensi hanno rilevato che la bassa soddisfazione sessuale deriva dalla poca autostima di sé e dalla depressione negli uomini e nelle donne con disabilità fisiche, al punto da voler rinunciare alla vita di coppia.»
Tratto dalla tesi di laurea "Sostenere il diritto delle persone disabili alla genitorialità: servizi, competenze professionali, strumenti" di Lucia Sciuto (2007/8)
«La prevenzione è molto importante. Molte donne con disabilità non riescono a stare al passo con i controlli di routine, come il Pap test, esame fondamentale per verificare la presenza di carcinoma o altre malattie. È stato constatato che ciò risulta difficile a causa delle limitazioni di base che sussistono in casi di disabilità più o meno gravi. Gli studi fatti hanno evidenziato una serie infinita di barriere, come la difficoltà a raggiungere i luoghi della sanità e, ancor di più, a superare le difficoltà logistiche come salire sui lettini e assumere la posizione ginecologica. Tutto questo porta alla non considerazione dell'uso di contraccettivi, credendo erroneamente che le donne disabili siano asessuate, e quindi non in grado di avere o volere figli. In conclusione l'accesso limitato ai servizi e alle cure adeguate di ostetricia e ginecologia porta le donne disabili a incorrere in un rischio maggiore di contrarre malattie anche mortali.»
Tratto dalla tesi di laurea "Tutela del benessere ostetrico-ginecologico in donne con disabilità motoria: screening del cervicocarcinoma, contraccezione e accesso ai servizi" di Eleonora Ciuffoni (2013/14)
«La fertilità è stata studiata solo nelle distrofie miotoniche: la DM1 o distrofia di Steinert e la DM2. Sono le forme che colpiscono i muscoli scheletrici e altri tessuti. Gli studi evidenziano che molte donne con DM1 mantengano un tasso di fertilità normale. Tuttavia si è notato un incremento della percentuale di gravidanze extrauterine nelle donne affette da DM1. Mentre, nelle donne affette da distrofia facio-scapolo-omerale e malattia di Charcot-Marie-Tooth, si ha un aborto pari al 10-20%, come nelle donne sane. Il rischio di parto prima del termine è aumentato in presenza di malattie neuromuscolari, soprattutto se ci sono importanti coinvolgimenti respiratori e cardiaci. Riguardo alle infezioni delle vie urinarie, durante la gravidanza, sono state riscontrate nelle donne affette da atrofia muscolare spinale e da distrofia di Steinert. Inoltre, il travaglio può essere più difficile e può essere necessario un parto cesareo a causa della muscolatura scheletrica debole. Nelle varie patologie è stato riscontrato un peggioramento dei sintomi della malattia, che in alcuni casi è rimasto stabile e in altri si è risolto dopo il parto. In conclusione, la malattia può essere trasmessa al feto, ma l'ereditarietà della patologia va valutata caso per caso.»
Tratto dall'intervista di Gaia Valmarin alla dottoressa Tullia Todros, docente di ginecologia e ostetricia all'Università di Torino (2010)
«Il concetto d'identità sessuale è definito “multifattoriale”, ossia è composto da tanti aspetti. Uno dei fattori più importanti è il proprio corpo, un biglietto da visita con cui presentarsi all'altro. Le donne con una disabilità fisico-motoria, esponendo il loro corpo all'altro, presentano il proprio deficit. Il percorso di formazione della propria identità sessuale è molto complesso e richiede un cammino continuo. In conclusione, molte ricerche hanno evidenziato come le problematiche sessuali emergano molto dopo aver affrontato le disabilità più evidenti.»
Tratto dalla tesi di laurea "Assistenza dell'ostetrica e sessualità nelle donne disabili fisico-motorie" di Eleonora Sciascia (2012/2013)
*I testi di Scannavini, Vitelli e Tocchet sono stati scelti da Valentina Bazzani. I testi di Sciuto, Todros, Ciuffoni e Sciascia sono stati scelti da Manuela Romitelli. La versione integrale dei loro contributi è pubblicata dal Gruppo donne UILDM, che li ha curati, a questo indirizzo: gruppodonne.uildm.org/donne-disabili-gravidanza-e-maternità
