Lina Chiaffoni, la mia vita tra UILDM e Telethon

 

di Valentina Bazzani

Lina Marazzi Chiaffoni (a sinistra nella foto) è una delle persone che hanno fatto la storia dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e di Telethon. Con Verona ha un rapporto prezioso, fatto di un impegno granitico.

Classe 1925, origini piacentine, simpatia travolgente, carattere di ferro e un bagaglio culturale importante; grazie a lei per la prima volta in Italia le persone con malattie neuromuscolari hanno trovato dei punti di riferimento per migliorare la qualità della loro vita. Nel suo matrimonio con Giovanni Battista Chiaffoni, ingegnere e dirigente bancario veronese, ha condiviso battaglie rivoluzionarie per chi vive una disabilità. A riconoscere il suo costante impegno negli anni, la stessa città di Verona che nel 2011 l’ha insignita di un premio speciale “per essersi spesa a favore delle persone disabili e della ricerca”. L’abbiamo incontrata e ci ha raccontato la sua vita, ma soprattutto quella che è diventata la sua missione da 46 anni. 

 

Signora Chiaffoni, lei è cofondatrice della Sezione UILDM di Verona e per molti anni è stata consigliere nazionale dell’associazione, ci vuole raccontare questa esperienza?

UILDM è l’associazione di riferimento per le persone affette da malattie neuromuscolari, nata per promuovere la ricerca scientifica, l’informazione sanitaria e l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Negli anni ’70 Mario Montanari, primario di neurologia dell’ospedale di Borgo Trento, rispose alle indicazioni di Uildm nazionale di fondare sezioni sul territorio. Si rivolse a mio marito, per eventuali sostegni economici e tecnici e alla sottoscritta, per curare l’avvio della Sezione. Il 17 maggio 1971 nacque ufficialmente la Sezione veronese. Posso dire che UILDM ha cambiato la mia vita, trasformandomi interiormente. Quanto ho imparato dalle mamme di quei pazienti! Sono grata alle persone che hanno lavorato con me; un particolare ricordo all’amica Gabriella Manzini, che mi ha sempre sostenuta nelle iniziative di promozione. Nel 1972 entrai nel Direttivo nazionale con l’incarico di recarmi al Ministero della Salute per seminare le basi per una cultura inclusiva. In quel periodo, io e mio marito cominciammo a promuovere incontri sull’abbattimento delle barriere architettoniche agli ingegneri e agli architetti delle Università di Torino, Milano, Venezia, Firenze, Roma».

A suo marito tra l’altro si deve gran parte del merito dell’accessibilità dei treni in Italia…

Lui cercò di avvicinare i dirigenti delle FFSS per bandire un concorso nazionale invitando tecnici ed esperti a fare progetti per affrontare il problema di chi doveva viaggiare in treno su una sedia a rotelle ed era costretto vivere grandi disagi. Fu appunto mio marito che procurò, tramite la Cassa di Risparmio di Verona, un premio per il miglior progetto. E così nel 1982 fu inaugurato il primo treno attrezzato in Italia che partì da Verona.

Ci racconti di Telethon…

Nel 1987 andai a Parigi con un gruppo di mamme per conoscere come era nato il Telethon francese. L’anno successivo, grazie al contributo di Teofilo Sanson, sostenitore UILDM, all’aeroporto di Genova arrivarono due aerei francesi attrezzati per lo spettacolo. Tutti recepirono l’utilità di rivolgersi agli italiani tramite i media, coinvolgendo attori e presentatori, ma soprattutto invitando i pazienti e le loro famiglie. Dopo questo evento mi recai da Susanna Agnelli per raccontarle quello che avevo visto. Entrai subito in sintonia con quella donna meravigliosa. Ricordo ancora che alcuni dirigenti Rai non erano convinti che in Italia si potesse replicare l’esperienza francese. A questi dubbi rispose la signora Agnelli, ferma e decisa: «Io ho fiducia negli italiani, so che capiranno il nostro messaggio. Se proprio non dovesse essere così, garantisco io per la Rai».

Cosa l’ha spinta a investire tanta energia in questa battaglia?

La mia speranza è nella scienza perché queste terribili malattie siano debellate. Una speranza che sta diventando realtà se pensiamo ai risultati ottenuti in tanti anni: prima i ragazzi affetti da distrofia arrivano solo fino a 16 anni, ora ci sono gli ausili, le attrezzature, la fisioterapia, le cure e la vita per loro è più lunga e dignitosa. Verona nel tempo ha scritto una pagina molto importante per Telethon, sia per il supporto economico, che per l’eccellenza dei suoi ricercatori, attualmente impegnati nella realizzazione dei progetti.

(Il presente testo è stato pubblicato su verona-pantheon.com e viene ripreso per gentile concessione dell'autore)

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