Il carico delle famiglie di pazienti con distrofie muscolari

Lorenza Magliano, coordinatrice dello studio finanziato nell'ambito del Bando Telethon-UILDM (foto di Claudio De Zotti)

È partito nel giugno del 2011 uno studio finanziato nell’ambito del Bando Telethon-UILDM su La famiglia dei pazienti affetti da distrofie muscolari: carico, rete sociale e sostegno professionale (GUP 10002) (se ne legga la scheda di presentazione in questo stesso sito, cliccando qui).

Si tratta del primo studio che viene condotto in Italia sulla situazione delle famiglie dei pazienti affetti da distrofia muscolare e di uno dei pochi su tale tema realizzati finora. In particolare, la ricerca vuole descrivere il coinvolgimento dei familiari nell’assistenza ai loro congiunti, evidenziandone gli aspetti positivi – anche sulla qualità di vita e l’adattamento alla patologia dei pazienti – e le difficoltà cui le famiglie fanno fronte quotidianamente.

Le ricerche sulle famiglie di pazienti affetti da malattie mentali o fisiche di lunga durata, infatti, hanno evidenziato come il prendersi cura di un congiunto ammalato possa comportare un “carico” pratico e psicologico anche consistente sul nucleo familiare, e come questo si rifletta negativamente sul benessere psicologico dei familiari e sul clima emotivo. Questa situazione, se non adeguatamente alleviata dai servizi sanitari e dalla rete sociale, può portare a sofferenze aggiuntive, a senso di colpa, tristezza, depressione e disturbi psichiatrici minori nei familiari sani, e a disagi ulteriori nei pazienti stessi.

Mentre però il “carico familiare” – cioè le conseguenze pratiche e psicologiche legate all’assistenza e alla convivenza con un congiunto affetto da una malattia di lunga durata – è stato ampiamente documentato in ambito di malattie mentali e neurologiche, pochi studi sono stati condotti sul carico nelle distrofie muscolari e ancor meno studiati sono i fattori che, legati agli interventi ricevuti e al sostegno sociale, contribuiscono ad alleviarlo.

Lo studio – coordinato da Lorenza Magliano per gli aspetti metodologici e da Luisa Politano per la supervisione clinica – entrambe del Dipartimento di Medicina Sperimentale della Seconda Università di Napoli – si propone quindi di colmare questo vuoto, documentando in maniera sistematica la condizione dei familiari dei pazienti affetti da distrofia muscolare nel nostro Paese.

La durata della ricerca sarà di due anni, con il coinvolgimento di ottocento familiari adulti di altrettanti pazienti affetti da distrofia di Duchenne, Becker o dei Cingoli.

Questi gli otto Centri Clinici partecipanti, tutti specializzati nella cura di tali patologie e localizzati in diverse zone del nostro Paese:

- Servizio di Cardiomiologia e Genetica Medica della Seconda Università di Napoli, responsabile: Luisa Politano.

- IRCSS Mondino, Unità di Neuropsichiatria Infantile, Università di Pavia, responsabile: Umberto Balottin.

- Dipartimento di Neuroscienze, Scienze Psichiatriche e Anestesiologiche dell’Università di Messina, responsabile: Giuseppe Vita.

- Neuropsichiatria Infantile dell’Università Cattolica di Roma, responsabile: Marika Pane.

- Dipartimento di Neuroscienze dell’Unità di Medicina Molecolare per i Disordini Neuromuscolari e Neurodegenerativi dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma, responsabile: Adele D’Amico.

- Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova, responsabile: Corrado Angelini.

- Dipartimento di Neuroscienze dello Sviluppo, IRCCS Stella Maris, Università di Pisa, responsabile: Roberta Battini.

- IRCSS Medea di Bosisio Parini (Lecco), responsabile: Maria Grazia D’Angelo.

Allo studio lavoreranno ventisei ricercatori che hanno ricevuto – prima dell’inizio della fase di raccolta dei dati – uno specifico training all’uso delle interviste e dei questionari necessari per rilevare le informazioni.

L’obiettivo non è solo quello di documentare l’attuale situazione delle famiglie dei pazienti affetti da distrofia muscolare, e il sostegno professionale e sociale su cui possono contare, ma anche di identificare gli elementi che più di altri alleviano il carico. Questi ultimi saranno utilizzati successivamente per mettere a punto interventi familiari mirati.

Si ringraziano per le notizie fornite Lorenza Magliano, Luisa Politano e Antonella Zaccaro.

Testo redatto nel marzo del 2012.

Per ulteriori dettagli o approfondimenti:

Coordinamento della Commissione Medico-Scientifica UILDM (referente: Crizia Narduzzo), c/o Direzione Nazionale UILDM, tel. 049/8021001, commissionemedica@uildm.it.

Data dell’ultimo aggiornamento: 15 novembre 2014.

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Margaret

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