Vita UILDM

Sono i bambini affetti da una malattia genetica rara i veri protagonisti della ventitreesima edizione della maratona Telethon. Nella settimana dal 9 al 16 dicembre, infatti, invaderanno le reti televisive, la radio e il web con le loro storie e attraverso toccanti incontri con personaggi dello sport e dello spettacolo. 

Dicembre vuol dire anche - e per molte persone, soprattutto - Telethon. Telethon che però non significa solo maratona italiana, ma anche maratona francese.

Grande “Serata di Solidarietà”, sabato 1 dicembre a Pordenone, presso il Duomo di San Marco. Alle ore 21 si esibirà in Concerto il FVG Gospel MASS Choir di Udine.

Venerdì 30 novembre, presso l'Oratorio San Piamarta della Parrocchia Sacro Cuore di Roseto degli Abruzzi (Teramo), si svolgerà Insieme per Telethon 2012 (Via Manzoni, ore 9-13.30).

Una toccante campagna di comunicazione per riportare al centro della scena il problema delle malattie genetiche rare, le storie delle tante famiglie coinvolte e l'urgenza con cui affidano le loro speranze alla ricerca scientifica.

Come abbiamo già annunciato in un articolo pubblicato in questo stesso sito, la Sezione UILDM di Pavia nelle scorse settimane ha lanciato un interessante Corso sulla Comunicazione Radiofonica che si inserisce nell’ambito del percorso formativo previsto dal progetto On Air – Web Radio UILDM Pavia, una bella iniziativa che abbiamo deciso di approfondire con il responsabile delle attività della UILDM pavese, Fabio Pirastu, anche consigliere nazionale della nostra Associazione.

[caption id="attachment_4185" align="alignright" width="240"] Francesco Gallone 

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Compie 10 anni Informarecomunicando, il servizio che a Pisa dal 2002 risponde alle esigenze dei cittadini. Nell’opportunità di aumentare la qualità e la quantità dell’Informazione, informarecomunicando da 10 anni è presente sul territorio interessandosi giornalmente alle proble

Domenica 21 ottobre alla Polisportiva Pontevecchio di Bologna, i “cosplayer” di Star Trek e Star Wars insieme per la Uildm. In programma animazione in costume, combattimenti di spade laser, spettacoli “trekkiani”, musica e una “lotteria stellare”. Ingresso a offerta libera.

Spettacolare giornata di sport, con l’hockey in carrozzina, sabato 15 settembre in Piazza d’Armi a Chivasso (Torino).

Con grande soddisfazione la Direzione Nazionale UILDM comunica di essere tra i vincitori del Bando Sostegno a Programmi e Reti di Volontariato 2011 promosso da Fondazione con il Sud e al quale l’Associazione ha partecipato con il progetto Territorio: conoscere per cambiarlo.

Mercoledì 5 settembre avrà luogo a Messina l’attesa inaugurazione del Centro Clinico NEMO SUD. Come annunciato in occasione della Settima Giornata Nazionale UILDM (aprile 2011), dedicata a questo progetto, NEMO SUD sarà il punto di riferimento nel meridione per il trattamento delle malattie neuromuscolari.

Il successo ottenuto a Londra dalla campionessa azzurra Rosalba Forciniti - che nei giorni scorsi ha vinto ai Giochi la medaglia di bronzo nel Judo femminile, categoria 52 kg - ha portato la UILDM alle Olimpiadi! La Forciniti, infatti, è calabrese e più precisamente di Longobucco (Cosenza), località dove ha la propria sede una Sezione Provinciale della nostra Associazione di cui l’atleta è da sempre socia, insieme all’intera famiglia.

Il Numero Verde Stella 800 58 97 38 – servizio di supporto, counseling e orientamento per le famiglie e le persone affette da malattie neuromuscolari – desidera comunicare agli associati di ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni che ne hanno promosso e ne sostengono le attività, gli orari e le giornate di apertura previsti per le prossime settimane.

Sabato 4 agosto, presso la Tensostruttura di Talamona (Sondrio) in Via alla Provinciale, nei pressi della Palestra Comunale, si terrà una Pizzoccherata il cui ricavato verrà interamente devoluto a Telethon.

«È un bel passo in avanti nell’autonomia», dice con un sorriso soddisfatto Luciano Ghislotti. Più che altro è un tuffo. Perché ora a Milano le piscine non sono più un posto vietato per le persone con disabilità, nemmeno per chi a bordo vasca non ci arriva con le pinne ma con le due ruote di una carrozzina. L’idea di rendere accessibili le piscine milanesi è della UILDM, che lo scorso marzo, per la sua Giornata Nazionale ha puntato proprio sul diritto allo sport delle persone con disabilità, con il progetto “Liberi di essere campioni”.

Offrire alle persone con disabilità, in particolare giovani, l’opportunità di vivere esperienze di confronto e crescita e promuovere il loro sviluppo personale, l'emancipazione e l’indipendenza, aiutandoli a migliorare la qualità della propria vita. L’accordo siglato nei giorni scorsi tra UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), il Comune di Milano e Milanosport, con il sostegno di Fondazione Cariplo, si propone di raggiungere questi scopi.

Nei giorni scorsi è mancato a 29 anni Luca Fracassi, giovane con distrofia muscolare che dal 2009 guidava la Sezione UILDM “Ambrogio Fogar” dell’Aquila.

Il 20 giugno, si è svolta la seconda edizione di “Abilitycar a Vallelunga 2012”. Un evento creato per avvicinare le persone diversamente abili allo sport motoristico e alla guida sicura.

Domenica 24 giugno si conclude a Legnano (Milano) UILDM in festa, la manifestazione promossa dalla UILDM locale che da venerdì 15 giugno sta proponendo al Parco EX-ILA (Via Colli di Sant’Erasmo) molti momenti di divertimento e allegria, all’insegna della buona musica e del ballo, affiancati da momenti dedicati al confronto e alla riflessione.

Si concluderà domenica 24 giugno il IV Congresso Nazionale di Cittadinanzattiva al via oggi a Chianciano Terme (Siena).