Vita UILDM

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La forza di UILDM è nelle Sezioni e nella loro conoscenza del territorio, che vivono e fanno crescere. Per questo la Direzione Nazionale si impegna a sostenere le numerose attività territoriali in molti modi, anche attraverso un supporto alla progettazione e alla valorizzazione delle idee progettuali delle Sezioni UILDM.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2024 la Sezione UILDM di Sassari, in collaborazione con la Direzione Nazionale e la Sezione di Monza, lancia il suo progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”.

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Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti”. Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia

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È stata prorogata alle ore 14 di giovedì 22 febbraio la scadenza del Bando del Servizio Civile. 

Il Dipartimento segnala che In caso di errata compilazione, è consentito ai candidati di annullare la domanda fino alle ore 14.00 del giorno precedente a quello della nuova scadenza.

>>>Cerca il tuo progetto UILDM qui

 

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La Commissione medico-scientifica UILDM ha organizzato per il 6 marzo 2024 alle 17 il webinar “La salute della donna con disabilità tra bisogni e falsi miti”: un appuntamento rivolto non solo alle donne con disabilità ma anche alle loro famiglie e a quelle figure che possono contribuire a costruire un percorso di salute consapevole.

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Anche UILDM sostiene la Giornata delle malattie rare, coordinata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Quest'anno si celebra il 29 febbraio ma per tutto il mese sono previsti eventi di sensibilizzazione per riportare le malattie rare in posizione prioritaria nell’agenda politica.

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Maddia Tirabassi se ne è andata la sera del primo gennaio 2024 quando ancora ci scambiavamo gli auguri per il nuovo anno.

Desidero ricordarla a nome dell’Associazione, del Direttivo, dei volontari, dei soci che l’hanno conosciuta e mio personale. Ciascuna delle persone che l’ha conosciuta per molto tempo la conserverà nel proprio cuore per tante ragioni ma lei ha dedicato gran parte della sua vita a UILDM per questo mi perdonerete se il mio sarà un ricordo solo parziale.

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«NON PUÒ ESISTERE UNA LIBERTÀ DEL PIÙ FORTE CHE VINCE SU QUELLA DEL PIÙ DEBOLE»

Il commento del Presidente nazionale UILDM, Marco Rasconi, alla rubrica “Parole scritte” sul Corriere della Sera – curata dal giornalista e storico Ernesto Galli della Loggia – a proposito di inclusione scolastica di ragazzi e ragazze con disabilità.

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Con la delibera n. 1669 approvata dalla Giunta regionale il 28 dicembre 2023, dal 1° giugno 2024 più di 7mila persone con disabilità grave o gravissima vedranno ridursi il sussidio per l’assistenza famigliare da 650 a 400 euro mensili.

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nella foto: in piedi, da sinistra a destra: Maria Ester Bernardo (coordinatore clinico unità di ricerca clinica pediatrica dell’SR - Tiget di Milano), Fabio (bimbo trattato con la terapia genica per la Sindrome di Wiskott-Aldrich), Francesca Pasinelli (consigliere delegato Fondazione Telethon), Amelia (sorellina di Fabio). davanti, da sinistra: Sofia (nata con la Sma 2), Marika Pane (direttore clinico Centro NeMO pediatrico di Roma), Alessia (affetta da Sma 2).

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Oggi è la Giornata mondiale del volontariato e attraverso le esperienze di Enrico e Cristiano vogliamo trasmettervi la forza dei piccoli gesti, quelli che danno la carica per andare avanti e continuare a credere che insieme si può davvero andare lontano. Grazie a tutti i volontari, specialmente a quelli della famiglia UILDM, perché scegliere di donare il proprio tempo non è un gesto scontato.

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Perché un Manifesto sulla Vita indipendente? Perché sono ancora troppe le persone con disabilità che non sono consapevoli di poter sviluppare un proprio progetto di vita. Perché istituzioni e associazioni non conoscono l’impatto positivo, in termini culturali ed economici, che il Progetto di un singolo può avere su una comunità.

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Chiara Soltoggio ha 47 anni e 3 anni fa le è stata diagnosticata una miopatia congenita. Vive a Tirano, in provincia di Sondrio in Valtellina, lavora come responsabile amministrativa di una piccola azienda a gestione familiare: “UILDM per me significa famiglia e indipendenza. Ho imparato molto dal confronto con l’associazione”. Ecco la sua testimonianza in occasione della Giornata Nazionale UILDM.

 

Come hai scoperto la tua malattia?

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È nato il 6 marzo 1986 e abita ad Arena Metato in provincia di Pisa, ha una laurea in Scienze politiche e relazioni internazionali e un master di 1° livello in impresa sociale. È un appassionato di calcio e sport in generale da sempre, ama scrivere poesie e racconti per bambini. Un giovane “storico” che UILDM ce l’ha quasi nel sangue: per raccontare la Giornata Nazionale UILDM, abbiamo intervistato Alessandro Pecori di UILDM Pisa.

 

Il sociale è di famiglia, vero?

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«Il terremoto in Marocco - racconta Luciano Lo Bianco, presidente della Sezione UILDM di Legnano - è solo l’ultimo degli eventi a cui la Sezione ha risposto.

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«Sono Virginia della Sezione UILDM di Napoli, volontaria da oltre 13 anni. In Sezione sono anche OLP (Operatore Locale di Progetto), la persona che coordina i volontari di Servizio Civile. Ho 33 anni, vivo a Giugliano in Campania (NA), nel 2017 ho conseguito il corso di operatore socio sanitario e da tre anni sono un’operatrice socio sanitaria al Centro Clinico NeMO di Napoli.»

Come ti sei avvicinata a UILDM?

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In questo elenco (in continuo aggiornamento) trovi le Sezioni UILDM che hanno organizzato un banchetto o un'altra occasione di incontro, in occasione della Giornata Nazionale UILDM! Tutti contatti delle Sezioni UILDM li trovi qui

 

Arezzo

Sabato 7 ottobre (dalle 9 alle 13) > Banchetto al mercato settimanale di Viale Giotto di Arezzo in collaborazione con l’Associazione Nazionale Carabinieri

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LOTTA CON NOI, DIVENTA VOLONTARIO UILDM

Diventare volontario UILDM è gioco nel quale vincono tutti. TU: fari un’esperienza unica, un gesto concreto che cambia te e la tua comunità. NOI: UILDM, ma soprattutto LORO: chi ha una disabilità.

 

INSIEME PER LA GIORNATA NAZIONALE UILDM

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Domenica 17 settembre 2023 è stata inaugurata l’area gioco accessibile del Giardino Santa Maria alla Fontana nel Municipio 9 di Milano. Al taglio del nastro sono intervenuti: Elena Grandi, Assessora all’Ambiente e al Verde del Comune di Milano; Anita Pirovano, Presidente del Municipio 9; Maria Chiara Roti, Consigliera Fondazione di Comunità Milano e Direttore Generale Fondazione Ronald; Daniele Donzelli, Presidente Pio Istituto dei Sordi; Laura Borghetto, Direttrice Generale L’Abilità; Lucia Anna Salvati, Presidente Teatro del Buratto; Marco Radconi, Presidente nazionale UILDM.

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La Giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si celebra ogni anno il 7 settembre, raggiunge la decima edizione e ha come tema l’abbattimento delle barriere.

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Al termine delle procedure selettive risultano posti ancora disponibili nei progetti di Servizio Civile di alcune nostre sedi.

I candidati risultati idonei non selezionati nelle graduatorie di altri enti possono chiedere di essere assegnati ad uno dei nostri progetti.

>>>Per saperne di più sui progetti vai a questo link

 

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“Say it clear, say it loud: gay is good, gay is proud!” (Ditelo chiaramente, ditelo a voce alta: gay è bello, gay è orgoglio!) fu il grido lanciato durante le prime parate e rimasto lo slogan ufficiale del movimento del Pride, dell’orgoglio gay. Giugno è il mese dedicato al Pride da quando, nel 1969, i clienti dello Stonewall Inn (locale gay di New York) – a seguito dell'ennesima retata della polizia – si rivoltarono e scesero in piazza con migliaia di persone, non nascondendo più la propria sessualità. Una battaglia che riguarda tutti, comprese le persone con disabilità.

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Al via i percorsi di formazione di Cittadinanzattiva che, attraverso il programma BE A.W.A.R.E (Be Active citizens for Widespread Awareness, infoRmation and Education), si impegna a fornire informazioni di qualità per aumentare la conoscenza e la consapevolezza delle persone fragili rispetto ai rischi e alle conseguenze di sviluppare forme gravi di COVID-19.

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Accompagnato dal motto “Si può fare ancora”, torna “Mio figlio ha una 4 ruote” dal 18 al 25 giugno a Lignano Sabbiadoro, settimana teorica pratica sulle 4 ruote rivolta ai genitori di bambini e ragazzi affetti da SMA dai 3 ai 17 anni. L’obiettivo è alzare il livello di empowerment dei genitori rispetto alla vita quotidiana di tutta la famiglia, al fine di promuovere uno stile di vita sano e soddisfacente per i partecipanti. L’evento è patrocinato anche da UILDM.

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È stato presentato venerdì 26 maggio 2023 alla Casa dei Diritti il Decalogo del Parco Giochi Inclusivo elaborato a partire dal progetto “Gioco al Centro – Parchi gioco per Tutti”, promosso da Fondazione di Comunità Milano con Comune di Milano che ha realizzato nove aree gioco inclusive in ogni Municipio della città – consulta la mappa dei parchi accessibili di Gioco al Centro  – con giostre e giochi accessibili in carrozzina, utilizzabili in piedi, sedu

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Venerdì 26 maggio alle 10, alla Casa dei Diritti di Milano, si tiene “Giochiamo Insieme?:  durante l’incontro vengono presentati il decalogo del parco giochi inclusivo e il report di analisi e monitoraggio del progetto “Gioco al Centro”, promosso da Fondazione di Comunità Milano e Comune di Milano e sostenuto anche da UILDM tramite il progetto “Giocando si impara”.

Il report è stato realizzato dal Politecnico di Milano. A moderare sarà Claudio Arrigoni, giornalista de La Gazzetta dello Sport e direttore responsabile della rivista DM di UILDM.

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Tutto inizia con l’incontro tra la famiglia Iacuelli e alcune Sezioni UILDM. Papà Gianmaria rimane colpito dall’impegno dei nostri volontari per il diritto al gioco dei bambini con disabilità, in particolare dalle installazioni di giochi accessibili in tanti parchi italiani. E così anche lui si è unito alla famiglia UILDM: nel 2021 contatta la Direzione nazionale per capire come far diventare i parchi del proprio Comune, Montechiarugolo in provincia di Parma, più accessibili.

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Il 12 maggio 1820 nasce Florence Nightingale, fondatrice delle Scienze infermieristiche moderne. L’International Council of Nurses ricorda questa data celebrando in tutto il mondo la Giornata internazionale dell’Infermiere. Lo slogan scelto dalla FNOPI - Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche per l’edizione 2023 è: Il talento degli infermieri – Arte e Scienza in evoluzione”.

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“Finalmente si è raggiunta l’intesa in Conferenza Stato-Regioni. Un risultato che attendevamo da anni e per il quale ci siamo battuti, insieme a tante organizzazioni di cittadini e di pazienti, per garantire l’entrata in vigore dei Lea del 2017, e gli ulteriori aggiornamenti previsti, e il diritto ad un accesso equo alle prestazioni sanitarie ai cittadini di ogni Regione”.

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La tragica vicenda della famiglia Vicentini, scoperta a L’Aquila venerdì 31 marzo, dove un padre ha ucciso la moglie e i due figli e poi si è tolto la vita, secondo noi, non può essere frettolosamente liquidata come dramma della disabilità.

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All'interno del Progetto Welfare 4.0, che vede come capofila FISH, e partner UILDM e LEDHA. 

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