Vita UILDM

Il 2021 per noi di UILDM è l’anno dei 60 anni. E crediamo davvero che sia solo l’inizio. Tutto ciò che abbiamo affrontato e costruito in questi anni ci ha fatto arrivare fino a oggi. Ci ha donato un’energia che nemmeno noi sapevamo di avere!

Abbiamo cercato di raccontare nel miglior modo possibile i traguardi raggiunti insieme a tutti voi. Nonostante la pandemia, nonostante i limiti, nonostante la paura di fare passi indietro.

UILDM c’è. E continuerà a esserci per tutti coloro che credono nella bellezza della diversità.

Martedì 30 novembre alle 18 - nel contesto del Giving Tuesday, Giornata mondiale del Dono - verrà presentato in diretta sulla nostra pagina Facebook il libro Diverrai Diamante. Il progetto nasce da un’idea di Sergio Santinelli, in collaborazione con Aspassobike, per dare voce a tutte quelle persone che ogni giorno vivono da protagoniste la propria condizione e possono incoraggiare chi ancora non è riuscito a “trasformare le proprie ferite in feritoie”. A brillare, proprio come un diamante.

Lunedì 6 dicembre alle 20.30 ti aspettiamo al Bar Virtuale per conoscere l'attrice Anna Foglietta! Un momento di incontro e condivisione che cresce grazie all'impegno di tanti volontari UILDM!

Anna Foglietta nasce e cresce a Roma da una famiglia di origini napoletane.

Solidarietà, partecipazione, inclusione e utilità sociale sono solo alcune delle parole che definiscono il Servizio Civile Universale, un’opportunità di crescita personale e professionale per i giovani dai 18 ai 28 anni.

Ne parleremo venerdì 19 novembre alle 17.30 durante il webinar “Volontari. Civili. Universali. Crescere e formarsi con il Servizio Civile UILDM”. 
Sarà l’occasione per celebrare i 20 anni dall’istituzione del Servizio Civile e raccontare le esperienze e il contributo del Servizio Civile per la vita di UILDM.

Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio.
È stata designata come Portavoce-Coordinatrice Emanuela Pozzan (GFB Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie Odv - Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie).

“Siamo molto delusi dal fatto che la politica non abbia voluto fare questo passo. Il Ddl Zan è uno strumento per tutelare tutte le fragilità, e questo blocco parla dell’educazione e della civiltà che sono alla base della vita di un Paese.

Serve una presa di posizione forte. Ancora una volta le persone con disabilità vengono fatte passare come vittime. L’uguaglianza è un diritto di tutti!”

Come è stato vissuto l’isolamento sociale provocato dalla pandemia di Covid19 dalle persone con una malattia neuromuscolare? Questa la domanda principale intorno a cui è stato costruito il questionario che abbiamo diffuso nei giorni scorsi sui nostri canali, a cura del Gruppo Psicologi UILDM.

I risultati verranno presentati giovedì 28 ottobre alle 17 durante il webinar UILDM “Non siamo isole. Gli effetti dell’isolamento sociale causato dalla pandemia di Covid19 sulle persone con malattie neuromuscolari”.

Dopo quasi due anni di attività, il progetto nazionale “A Scuola di Inclusione: giocando si impara” sta per giungere al termine. Oltre a rendere inclusivi tanti parchi-gioco in tutta Italia con installazioni di giostre inclusive, questo percorso ha rappresentato un’importante occasione di incontro e formazione per cambiare la cultura della disabilità.

Il Bar Virtuale UILDM torna con una serata speciale dedicata ai 60 anni di UILDM!
Questo spazio, nato l'anno scorso durante la pandemia, è cresciuto diventando una "casa" per tanti volontari UILDM che da tutta Italia possono vedersi e raccontarsi.

Vi aspettiamo lunedì 11 ottobre alle 21 per festeggiare insieme!

Qui il link per partecipare  
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(cs)

UILDM eletta fra i membri del Governance Team di World FSHD Alliance. Si rafforza così la rete mondiale di oltre 20 associazioni di pazienti con la distrofia facio-scapolo-omerale, di cui UILDM fa parte fin dagli esordi.

Lo scopo è attivare la comunità FSHD a livello globale con l’obiettivo di costruire una comunità mondiale di attivisti, responsabilizzare i pazienti ed accelerare lo sviluppo delle terapie.

Il Gruppo Psicologi UILDM, in considerazione del fatto che il perdurare dell'emergenza sanitaria e lo spettro di nuove ondate stanno influendo sul benessere psicologico delle persone in modi ancora poco analizzati, ha deciso indagare sugli effetti psicologici della pandemia COVID-19 nelle persone con malattie neuromuscolari dai 13 anni in su.

L'obiettivo è capire se sia necessario mettere in campo degli interventi di supporto psicologico mirati. Il Gruppo ha strutturato un questionario con lo scopo di:

Il 24 settembre dalle 15.30 il Gruppo Giovani UILDM ti aspetta per un pomeriggio di incontro e confronto organizzato in collaborazione con Radio FinestrAperta, la web radio di UILDM Lazio. Potrai seguire l'evento sia in streaming sul sito di Radio FinestrAperta sia sulla pagina Facebook della Direzione Nazionale UILDM. 

Ecco gli argomenti e gli ospiti del G-DAY:

Che fantastica storia è la vita - Vita Indipendente

Il 7 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione dedicata alla distrofia di Duchenne, promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project. L'edizione di quest'anno è dedicata alla vita adulta, evidenziando cosa significa diventare grandi convivendo con le sfide che impone questa patologia.

Le Powerchair Sport Academy saranno un momento unico e inedito di sport, incontro, scoperta, approfondimento, perfezionamento e condivisione.

Per promuovere questa iniziativa e per dare a più atleti possibili la possibilità di partecipare FIPPS, UILDM e Asitoi (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta Onlus) hanno messo a disposizione 10 borse di studio, che permetteranno ad altrettanti atleti di partecipare alle Academy.

Il Gruppo Donne UILDM, in collaborazione con il Gruppo Psicologi, sta portando avanti un progetto di indagine sul livello di accessibilità ai controlli legati alla salute della donna, approfondendo anche aspetti più allargati legati al rapporto della persona con il proprio corpo, con la propria femminilità, con il corpo dell’altro che si esprime nella sessualità e in percorsi dedicati alla maternità.

Da alcuni mesi è nato spontaneamente il Gruppo FSHD, composto da soci, utenti, familiari e simpatizzanti di UILDM da tutta Italia che convivono con la distrofia facio-scapolo omerale. Gli obiettivi principali che vuole raggiungere sono quelli di mettere in relazione persone con Fshd, per capirne meglio bisogni e vissuti, e fornire aggiornamenti medico-scientifici e dal mondo della ricerca.

Venerdì 16 luglio alle 17.30 ti aspettiamo al 3° appuntamento digitale per i 60 anni di UILDM! “Alla ricerca di una cura. L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NeMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari”: questo il titolo del webinar dedicato al racconto dell’impegno della nostra associazione a favore della ricerca medico-scientifica.

Viaggiare è un diritto per tutti, a qualsiasi età e condizione. Pensare alla dimensione del viaggio e al turismo in un‘ottica di accessibilità, grazie alla presenza di servizi e strutture adatte alle specifiche esigenze, è l’occasione per la persona con disabilità di sperimentare indipendenza e autonomia e migliorare la qualità della propria vita in termini di vita e di relazione.

Save the date! Venerdì 25 giugno alle 17.30 ti aspettiamo al 2° appuntamento digitale dedicato ai 60 anni di UILDM “Sport per tutti. Lo sport come strumento per misurarsi e sviluppare autonomia”.

Fare sport significa uscire di casa, affrontare i propri limiti, conoscersi meglio capendo anche le caratteristiche altrui. La magia però non si ferma qui. Perché segnare un goal, bloccare con scaltrezza un avversario, trovare sempre un modo di segnare il punto ci porta “oltre”, in un luogo e in uno spazio che rendono tutto possibile.

Vi aspettiamo per parlarne con:

Il 20 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata della FSHD, la distrofia facio-scapolo-omerale. Anche UILDM aderisce alla campagna, lanciata da World FSHD Society, invitando a scattare una foto con uno spicchio d'arancia come fosse un sorriso. Questa forma di distrofia impedisce infatti la possibilità ai muscoli facciali la possibilità di sorridere: scatta anche tu una foto e poi pubblicala sui tuoi profili social con l'hashtag #WorldFSHDDay. 

Il Gruppo Donne UILDM promuove il webinar "Consapevolezza del femminile e disabilità: riconoscersi e fiorire ad ogni età", che si svolgerà giovedì 10 giugno alle 17.30.

L'incontro è dedicato alla consapevolezza del femminile partendo dagli organi e dalle caratteristiche che ci rendono donne: utero, ovaie, fasi diverse del ciclo che comportano cambiamenti fisici e umorali indipendentemente dalla disabilità e dalla possibilità reale di procreare, ma che per loro natura rendono creativa e in evoluzione la donna con disabilità.

Intervengono:

Nel mese di aprile è stato lanciato il concorso per l’elaborazione del logo per i 60 anni di UILDM. Un logo per celebrare un cammino fatto di sfide, conquiste e ostacoli superati, dove la persona con disabilità è sempre stata al centro della propria vita.

UILDM è felice di annunciare il vincitore del contest. I membri della Direzione nazionale hanno scelto la proposta di Vanessa Cadeddu, studentessa della Classe 4°E dell’Istituto di Istruzione Superiore Venturi di Modena.

Vi aspettiamo per l'ulitmo Bar Virtuale della stagione lunedì 24 maggio alle 21 con il cantautore e comico Lorenzo Baglioni. Nel corso di questo ultimo anno sono stati tanti gli amici che ci hanno tenuto compagnia, aiutandoci a superare un periodo difficile e complesso. Grazie di cuore, da tutti noi di UILDM!

>> Ecco il link per partecipare al Bar del 24 maggio con Lorenzo Baglioni:

https://zoom.us/j/94395074172?pwd=MzdLRSsvcThXVHBtbGkxZExUcGM2Zz09

Un altro amico che siamo felicissimi di conoscere: al Bar Virtuale UILDM di lunedì 26 aprile sarà nostro ospite l'attore e doppiatore Pino Insegno! Attenzione al cambio di orario: dalle 18 si passa alle 21. Vi aspettiamo come sempre numerosi, con tante domande. Clicca qui per partecipare e invitare i tuoi amici!

Un altro amico ha scelto di essere al nostro fianco per difendere insieme a noi il diritto al gioco dei bambini con disabilità, e sostenere il progetto "A scuola di inclusione: giocando si impara"! Sarà una diretta davvero speciale quella di venerdì 23 aprile alle 18: sarà infatti nostro ospite Andrea Ranocchia, difensore dell'Inter, in compagnia del presidente Marco Rasconi e del segretario Maurizio Conte.

Il tema della fragilità sarà al centro dell’evento online “La fragilità tra etica ed economia. Verso un benessere condiviso”, in programma venerdì 9 aprile alle 17. Si tratta di un momento di riflessione e confronto che partirà da tre parole chiave: fragilità, etica ed economia.

Interverranno:
Domenico Iannacone, giornalista di RAI 3 - “Comunicare l’etica”

Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM - “Un’economia inclusiva”

UILDM aderisce e sostiene la grande mobilitazione, promossa da cittadini e associazioni nazionali e internazionali, per chiedere la sospensione dei brevetti sui vaccini e sui farmaci anti-Covid. I vaccini e i trattamenti devono diventare un bene pubblico mondiale, liberamente accessibile a tutti.

Venerdì 19 marzo alle 18 vi aspettiamo per il 4° live di 4 LIVE - INCLUSIONE, UN GIOCO DA RAGAZZI! Sarà l'occasione per festeggiare tutti i papà e raccontare il progetto "A scuola di inclusione: giocando si impara" insieme a Giovanni Muciaccia! A condurre la chiacchierata sarà Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.

Vi aspettiamo con domande e commenti in diretta su Facebook e Youtube >> https://www.youtube.com/watch?v=0zwiDOBEosY

Lunedì 15 marzo alle 18 il Bar Virtuale UILDM vede aggiungersi un altro ospite ai tavoli digitali: si tratta di Claudio Lauretta!

Imitatore, attore e comico, tra le sue più celebri imitazioni ci sono personaggi quali Renato Pozzetto, Matteo Renzi, Vittorio Sgarbi, Adriano Celentano, Mago Forrest, Piero Chiambretti, Beppe Grillo, Antonio Di Pietro, Platinette, Giovanni Floris, Mario Giordano, Claudio Bisio, Matteo Salvini, Giuseppe Conte, Silvio Berlusconi, Umberto Bossi e Luca Giurato. 

Mercoledì 10 marzo alle 18 terzo Live del format "Inclusione, un gioco da ragzzi", a sostegno del progetto "A scuola di inclusione: giocando si impara".  Appuntamento con la nostra amica Petra Loreggian, speaker di RDS, che anche stavolta ha scelto di essere al nostro fianco per difendere i diritti delle persone con disabilità! Con lei la Vicepresidente nazionale Stefania Pedroni.