Medicina News

Venerdì 2 dicembre si svolgerà, presso l’Hilton Milan Hotel di Milano (Via Luigi Galvani, 12), il convegno “Malattie rare al

Due giornate di studio e approfondimento dedicate all'Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale o Malattia di Kennedy (SBMA) si terranno venerdì 11 e sabato 12 novembre a

"Distrofia muscolare di Duchenne": è questo il titolo del convegno organizzato per sabato 12 novembre a Cagliari (ore 8.30-16.45) presso l'Hotel Regina Margherita (viale Regina Margherita, 44).

Pubblicati sulla rivista scientifica Neuromuscular Disorders i dati dello studio clinico di fase 2 con givinostat su pazienti con Distrofia Muscolare di Duchenne.

Si terrà sabato 29 ottobre a Padova (ore 9-13.30), presso la Sala degli Anziani di Palazzo Moroni, il convegno dal titolo "Gestione della perdita lungo il ciclo della vita. Dalle cure palliative al supporto al lutto".

Venerdì 21 ottobre, presso l'Auditorium dell'IRCCS Ospedale San Camillo (Via Alberoni 70, Lido di Venezia) si terrà il convegno dal titolo "Brain - DM1 Days 2016 - Neuroimaging e riabilitazione", una giornata di studio dedicata alla Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1) o distrofia di Steinert.

A giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID.

Il XVII Congresso Nazionale della Pneumologia - primo evento nazionale che vede protagonista la Società Italiana di Pneumologia (SIP/IRS) - si terrà al Mi.Co. di Milano dal 5 al 7 ottobre prossimi.

"La patologia neuromuscolare dal bambino all'età adulta: nuovi strumenti e nuove opportunità": questo è il titolo del convegno che si terrà a Pisa il 23 e il 24 settembre prossimi presso l'Hotel Galilei (Via Darsena, 1).

a cura di OMAR - Osservatorio Malattie Rare (www.osservatoriomalattierare.it)

“Dare Voce ai Malati Rari” questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO, che ha presentato a Roma presso la Camera dei Deputati il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-

Durante le Manifestazioni Nazionali 2016, UILDM ha promosso nell'ambito della Giornata Scientifica un Corso ECM dal titolo  “Malattie Muscolari: Aspetti Nutrizionali”, evento che ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologi

(A cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM)

L'ospedale non è un posto per persone con disabilità: è quello che risulta dall'Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri per persone con disabilità, realizzata dalla Cooperativa romana Spes contra spem insieme all'Osservatorio Nazionale s

Lunedì 27 giugno Strimvelis viene presentata presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, a Roma (ore 15.30-17). All’incontro, dal titolo “Strimvelis: cronaca di un primato italiano.

Il Centro Clinico NEMO, struttura inaugurata nel 2007 e di cui UILDM è tra i soci fondatori, ha presentato un nuovo progetto per la ricerca sulle nuove terapie contro le malattie neuromuscolari: si tratta del NEMO Clinical Research Center, un'area di 650 metri quadrati all'interno dell'Ospedale

Sabato 18 giugno si terrà il terzo raduno del gruppo Collagene VI, una realtà nata di recente in seno a UILDM e già molto attiva.

La Distrofia Muscolare di Duchenne sarà al centro del congresso "Duchenne: il percorso del paziente dalla diagnosi alla terapia",  che si terrà sabato 21 maggio presso l

Si terrà sabato 21 maggio (ore 8.30-18.00) presso il Centro Riabilitativo Villa Beretta (via N. Sauro 17, Costa Masnaga, LC) un interessante workshop sul tema "Ventilazione non invasiva continua nei pazienti neuromuscolari: ventilazione buccale e con 'Pneumobelt'. Un approccio pratico".

La Giornata Scientifica UILDM 2015

L'evento ha ottenuto il patrocinio di AIM (Associazione Italiana di Miologia), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) e dell'Ordine Medici Chirurghi e Odontoiatri di Gorizia.

Dal 10 al 12 marzo 2016 ARIR (Associazione Riabilitatori dell'Insufficienza Respiratoria) promuove a Rimini la 3 Conferenza sulla Fisioterapia Respiratoria.

GUP15014
Studio osservazionale longitudinale di pattern di crescita, composizione corporea, dispendio energetico e consumi alimentari in bambini italiani con Atrofia Muscolare Spinale tipo I e II

Coordinatore: Bertoli Simona (Università di Milano) + 4 centri
Finanziamento: € 227.750 totale per 3 anni; 1° anno: € 80.550

GUP15011
Storia naturale a lungo termine della distrofia muscolare di Duchenne

Coordinatore: Eugenio Mercuri (Università Sacro Cuore e Centro NEMO, Roma) + 13 centri
Finanziamento: € 304.900 totale per 3 anni; 1° anno: € 89.000