Medicina News
Telethon, aumentano i progetti finanziati
Da Telethon 11 milioni e 167mila euro per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche: dopo la valutazione da parte della Commissione Medico-Scientifica internazionale, riunitasi a Pula (Cagliari) dal 20 al 22 giugno, sono stati infatti finanziati 44 progetti di ricerca, contro i 36 del 2011. Molti dei progetti finanziati sono multicentrici, saranno cioè svolti in sinergia da più gruppi distribuiti sul territorio nazionale: in totale sono 66 i laboratori coinvolti.
Il lavoro della Commissione Scientifica Telethon
Dal 20 al 22 giugno la Commissione Medico-Scientifica (CMS) di Telethon tiene i suoi lavori all’interno del Parco scientifico e tecnologico di Pula, in Sardegna.
Al via i progetti sulle malattie muscolari neglette
Nei giorni scorsi Telethon ha ufficializzato il finanziamento di 11 nuovi progetti, nell’ambito di una nuova iniziativa, mirata a dare slancio allo studio di patologie estremamente trascurate e finora rimaste escluse dall’interesse della ricerca scientifica: il Bando per Progetti Esplorativi.
Aggiornamento teorico-pratico in malattie neuromuscolari
Giovedì 3 e venerdì 4 maggio la suggestiva cornice dell’Isola di San Servolo (Sala IG-Venice International University), a Venezia, ospiterà il Corso di aggiornamento teorico-pratico in malattie neuromuscolari e malattie rare promosso dall’Accademia Nazionale di Medicina.

L'Isola di San Servolo
La gratitudine della UILDM a Renato Dulbecco
«A titolo personale, e a nome di tutta la UILDM, voglio esprimere la più sincera gratitudine al Professor Dulbecco per aver dedicato la propria vita alla ricerca, e in particolare per il suo impegno e coinvolgimento nell’attività svolta da Telethon». È con queste parole che Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM, saluta con dolore il Professor Renato Dulbecco, premio Nobel per la Medicina nel 1975, scomparso ieri in California all’età di 97 anni
A Brescia incontro con i Pazienti
Martedì 21 febbraio avrà luogo a Brescia un incontro dal titolo Malattie Neuromuscolari: Percorsi Diagnostico-Assistenziali a Brescia – Incontro con i Pazienti, organizzato dalla Sezione bresciana della UILDM in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera (Sezione Studio Malattie Neuromuscolari e Neuropatie) e l’Università degli Studi di Brescia (ore 8.30-13.30)
Bando di Ricerca AriSLA 2011: ecco i progetti vincitori
AriSLA, l'Agenzia di Ricerca sulla SLA che vede tra i propri soci fondatori Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e AISLA ONLUS, ha selezionato i progetti vincitori del Bando di concorso 2011 lanciato in aprile.
Lanciato il Bando "Telethon Exploratory Projects"
È stata lanciata lo scorso 2 dicembre una nuova iniziativa di finanziamento della ricerca sulle malattie genetiche targata Telethon. Si tratta del Bando denominato Telethon Exploratory Projects, che avrà una tematica diversa per ogni edizione.
Interessante risultato in laboratorio sull’FSHD
«Si prende atto di quanto reso noto nei giorni scorsi, in ambito di ricerca sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), pur dovendo ricordare che continuano, a livello internazionale, gli studi per stabilire quale sia esattamente il gene (o i geni) responsabile di tale patologia e che in tal senso non è ancora acclarato che esso sia proprio (o solo) il gene DUX4 di cui si parla nella presente nota».
Distrofia di Duchenne: ricerca e nuove prospettive
Com’è ben noto, la distrofia di Duchenne è una grave patologia genetica causata da una mutazione nel cromosoma X che determina la mancata produzione di una proteina, la distrofina la cui mancanza comporta una progressiva, inesorabile atrofia delle fibre muscolari.
Premio a Molekola, ausilio firmato Tecnothon
Segnaliamo ai nostri lettori l’importante riconoscimento ricevuto da Molekola, prototipo di ausilio progettato da Tecnothon - il Laboratorio di Ricerca Tecnologica della Fondazione Telethon - che si è aggiudicato la Menzione d'Onore Compasso d'Oro, entrando a far parte con ciò della collezione permanente del Compasso d'Oro ADI.
FSHD: Interessanti risultati sul modello animale
Nel pubblicare il seguente comunicato stampa di Telethon, riteniamo opportuno ricordare - come sottolineato anche da Rossella Tupler dell'Università di Modena e Reggio Emilia, una delle principali esperte a livello internazionale nell'ambito della distrofia facio-scapolo-omerale che nel 2002 guidò il gruppo di lavoro che dimostrò il meccanismo patogenetico di tale malattia - che è sempre quanto mai necessaria una grande cautela nel valutare risultati come quelli qui segnalati, pensando ad eventuali applicazioni terap
Corso sulla respirazione glossofaringea
La respirazione glossofaringea nei pazienti con Distrofia Muscolare e Mielolesione Cervicale. E’ questo il titolo completo dell’interessante Corso promosso dall’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” di Bergamo, dalle Sezioni Provinciali UILDM di Bergamo, Lecco e Varese e dall’ASL di Bergamo che si terrà il 23, 24 e 25 settembre a Mozzo (Bergamo). Le iscrizioni scadono il 16 settembre
Al via i lavori della Commissione Medico-Scientifica di Telethon
Prenderanno il via a Roma lunedì 20 giugno i lavori della Commissione Medico-Scientifica di Telethon, che sceglierà i migliori progetti di ricerca sulle malattie genetiche tra quelli proposti nell’ambito del Bando 2011. La Commissione, presieduta da Michael Caplan, dell’Università di Yale, e composta da 28 scienziati provenienti da prestigiosi istituti stranieri, per valutare le proposte dei ricercatori si avvale del metodo della peer-review, “revisione tra pari”.
Flavocoxid in bambini con distrofia di Duchenne
Nel corso del mese di marzo, presso l’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico di Messina, il gruppo di Sonia Messina, componente della Commissione Medico-Scientifica UILDM, e di Giuseppe Vita inizia uno studio pilota con lo scopo primario di testare sicurezza e tollerabilità ed eventuale efficacia del
Sito UILDM: arriva il codice HON
Segnaliamo che questo nostro sito, www.uildm.org, ha ricevuto recentemente un importante riconoscimento, ovvero la possibilità di fregiarsi dell’HONcode, un codice identificato da un simbolo, rilasciato dalla fondazione svizzera Health On the Net (HON). Potete vedere questo simbolo nella parte bassa della colonna di destra della nostra homepage.
Anche un cromosoma artificiale per battere la Distrofia di Duchenne
Riceviamo e pubblichiamo in calce un estratto del comunicato prodotto da Parent Project ONLUS, intitolato “Distrofia di Duchenne: un cromosoma artificiale per aprire la strada al trapianto di staminali autologhe”. Lo precede il commento curato per noi da Filippo Maria Santorelli, componente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM.
Al via sperimentazione clinica per la SMA
Sta per iniziare il reclutamento di pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) per la sperimentazione clinica promossa dalla società biotecnonologica francese Trophos con il farmaco olesoxime (TRO19622).
Ne dà notizia il Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari tramite il suo sito, www.registronmd.it.
La distrofia facio-scapolo-omerale resta una malattia complessa

Rossella Tupler coordina il Consorzio Italiano sull'FSHD (distrofia facio-scapolo-omerale)