Medicina News

Di fronte a un clima di attesa crescente per l’imminente partenza dei primi trials clinici per l’atrofia muscolare spinale (SMA), SMA Europe si è impegnata a finanziare tutto quanto sarà necessario affinché i farmaci da sperimentare possano arrivare quanto prima anche in Europa

Il 30 novembre prossimo, a Udine (ore 15), si terrà il convegno dal titolo: “La comunicazione della diagnosi nei casi di disabilità complessa”.

In riferimento al caso di cui molti organi di stampa si sono occupati nei mesi scorsi, relativo alla situazione di Celeste Carrer, la bimba con amiotrofia spinale (SMA) di tipo 1, trattata con trapianti di cellule staminali mesenchimali, segnaliamo che la vicenda, nelle scorse settimane, ha vissuto nuovi, importanti sviluppi.

Venerdì 16 novembre alla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano si terrà una Giornata di Approfondimento sulle Malattie Rare (Via San Barnaba, 8 - Aula Magna Clinica del Lavoro, Padiglione Devoto).

Le nuove tecnologie, la robotica e gli ausili per l’integrazione scolastica, lavorativa e sociale delle persone con disabilità saranno protagonisti di Handimatica 2012, la mostra-convegno organizzata dal 22 al 24 novembre a Bologna dalla Fondazione ASPHI (Avviamento e Sviluppo

Sabato 10 novembre si terrà presso il Palazzo dei Congressi di Salsomaggiore Terme (Viale Romagnosi, 7) il convegno medico Le malattie muscolari: up to date, organizzato dall’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale di Fidenza con il patrocinio della Sezione UILDM di Salsomaggiore e Parma e dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM)

Mercoledì 10 ottobre si è svolto il convegno dal titolo “E-patients, e-parents, e-doctors. Le malattie rare via web, opportunità e rischi”, all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma.

Il cammino della ricerca medico-scientifica non si arresta, ma è in continuo movimento.

La Fondazione Telethon e Orphanet Italia promuovono l’evento formativo “E-Patients, E-Parents, E-Doctors: Le Malattie Rare via web - Opportunità e rischi” che avrà luogo a Roma, presso l’Auditorium S. Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, mercoledì 10 ottobre 2012.

Nasce la nuova pagina dedicata esclusivamente al Dulbecco Telethon Institute (DTI) La pagina sarà consultabile

Per arricchire sempre più la nostra comunicazione sulla ricerca scientifica di Telethon, segnaliamo che abbiamo inserito all’interno di questo sito, nella parte denominata La ricerca sulle malattie neuromuscolari, una sezione d

Mercoledì 5 settembre avrà luogo a Messina l’attesa inaugurazione del Centro Clinico NEMO SUD. Come annunciato in occasione della Settima Giornata Nazionale UILDM (aprile 2011), dedicata a questo progetto, NEMO SUD sarà il punto di riferimento nel meridione per il trattamento delle malattie neuromuscolari.

Scriviamo in riferimento a quanto pubblicato negli ultimi giorni dai mezzi di comunicazione nazionale in relazione al caso della piccola Celeste Carrer. La bambina è affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo I, una malattia genetica estremamente grave, ed è stata trattata dal Dr. Marino Andolina con trapianti di un tipo particolare di cellule staminali, le cosiddette “mesenchimali adulte”

Sin dal mese di marzo del 2011, la UILDM - congiuntamente alle Associazioni Famiglie SMA (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e tramite i suoi organi medico-scientifici di riferimento - aveva chiaramente spiegato ai propri Associati il significato delle pratiche cosiddette “curative” proposte da Stamina Foundation ONLUS, in ambito di malattie neuromuscolari e nello specifico di atrofi

A metà luglio si è svolto a Roma Fiumicino il workshop dal titolo Mappatura, opportunità e sfide per il trial clinico della SMA, segnalato anche su questo sito.

Da Telethon 11 milioni e 167mila euro per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche: dopo la valutazione da parte della Commissione Medico-Scientifica internazionale, riunitasi a Pula (Cagliari) dal 20 al 22 giugno, sono stati infatti finanziati 44 progetti di ricerca, contro i 36 del 2011. Molti dei progetti finanziati sono multicentrici, saranno cioè svolti in sinergia da più gruppi distribuiti sul territorio nazionale: in totale sono 66 i laboratori coinvolti.

Dal 20 al 22 giugno la Commissione Medico-Scientifica (CMS) di Telethon tiene i suoi lavori all’interno del Parco scientifico e tecnologico di Pula, in Sardegna.

Nei giorni scorsi Telethon ha ufficializzato il finanziamento di 11 nuovi progetti, nell’ambito di una nuova iniziativa, mirata a dare slancio allo studio di patologie estremamente trascurate e finora rimaste escluse dall’interesse della ricerca scientifica: il Bando per Progetti Esplorativi.

Giovedì 3 e venerdì 4 maggio la suggestiva cornice dell’Isola di San Servolo (Sala IG-Venice International University), a Venezia, ospiterà il Corso di aggiornamento teorico-pratico in malattie neuromuscolari e malattie rare promosso dall’Accademia Nazionale di Medicina.

L'Isola di San Servolo

«A titolo personale, e a nome di tutta la UILDM, voglio esprimere la più sincera gratitudine al Professor Dulbecco per aver dedicato la propria vita alla ricerca, e in particolare per il suo impegno e coinvolgimento nell’attività svolta da Telethon». È con queste parole che Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM, saluta con dolore il Professor Renato Dulbecco, premio Nobel per la Medicina nel 1975, scomparso ieri in California all’età di 97 anni

Martedì 21 febbraio avrà luogo a Brescia un incontro dal titolo Malattie Neuromuscolari: Percorsi Diagnostico-Assistenziali a Brescia – Incontro con i Pazienti, organizzato dalla Sezione bresciana della UILDM in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera (Sezione Studio Malattie Neuromuscolari e Neuropatie) e l’Università degli Studi di Brescia (ore 8.30-13.30)

AriSLA, l'Agenzia di Ricerca sulla SLA che vede tra i propri soci fondatori Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e AISLA ONLUS, ha selezionato i progetti vincitori del Bando di concorso 2011 lanciato in aprile.

È stata lanciata lo scorso 2 dicembre una nuova iniziativa di finanziamento della ricerca sulle malattie genetiche targata Telethon. Si tratta del Bando denominato Telethon Exploratory Projects, che avrà una tematica diversa per ogni edizione.

«Si prende atto di quanto reso noto nei giorni scorsi, in ambito di ricerca sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), pur dovendo ricordare che continuano, a livello internazionale, gli studi per stabilire quale sia esattamente il gene (o i geni) responsabile di tale patologia e che in tal senso non è ancora acclarato che esso sia proprio (o solo) il gene DUX4 di cui si parla nella presente nota».

Com’è ben noto, la distrofia di Duchenne è una grave patologia genetica causata da una mutazione nel cromosoma X che determina la mancata produzione di una proteina, la distrofina la cui mancanza comporta una progressiva, inesorabile atrofia delle fibre muscolari.

Segnaliamo ai nostri lettori l’importante riconoscimento ricevuto da Molekola, prototipo di ausilio progettato da Tecnothon - il Laboratorio di Ricerca Tecnologica della Fondazione Telethon - che si è aggiudicato la Menzione d'Onore Compasso d'Oro, entrando a far parte con ciò della collezione permanente del Compasso d'Oro ADI.