Diritti

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Volontari, ambasciatori, sostenitori, amici storici e nuovi di AISLA si stanno preparando per celebrare l'edizione 2024 della Giornata Mondiale sulla SLA, che si preannuncia come un evento da record. Lo "Sla Global Day", promosso dall'International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è membro italiano, viene festeggiato ogni anno il 21 giugno. Questa data è stata scelta perché il solstizio d'estate simboleggia la rinascita e la speranza, aspetti fondamentali nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per la SLA. 

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Il ministero della Giustizia ha confermato le conclusioni del Consiglio nazionale del Notariato in merito all'interpretazione evolutiva della legge notarile per il diritto alla comunicazione "non verbale" per le persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica o altre sindromi cosidette locked in, che ha riconosciuto possibile l'espressione diretta - cioè senza la presenza di un interprete - della volontà della persona con SLA attraverso l'utilizzo di sistemi di comunicazione alternativi, quali ad esempio il comunicatore a puntamento oculare, che sfrutta l'unico movimento ancora controllabile dai

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Paola Tricomi, 32 anni, siciliana, è stata nominata Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana “per la sua determinazione nel voler abbattere gli impedimenti e gli ostacoli in modo che sia garantito il diritto allo studio delle persone disabili. Fin dall’inizio del suo percorso universitario, confrontandosi con i responsabili delle università, si è impegnata per poter garantire alle persone con disabilità il diritto allo studio.

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È stato pubblicato il report ISTAT sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità per l’anno 2022-2023.

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Da Welfare 4.0 un passo in avanti per i diritti delle persone con disabilità.

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Si tiene a Roma nel Giardino Verano la seconda edizione del Festival Nazionale del Servizio Civile promosso dalla CNESC e dedicato al ruolo che il servizio civile, gli Enti e i giovani hanno nel radicare i principi costituzionali dentro le nostre comunità.

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Sei un caregiver? Partecipa al questionario di Cittadinanzattiva per capire meglio le esigenze di questa figura per migliorarne la qualità della vita e lavorare insieme per ottenere un riconoscimento legislativo del ruolo dei caregiver.

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SMAspace, piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti con la SMA nata in piena pandemia, torna anche quest’anno con un appuntamento in presenza ancora più ricco, articolato in due giornate.

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Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”.

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Global Day 2023: unire le forze per un futuro senza SLA nel mese della consapevolezza. Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.

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Ledha - Lega per i diritti delle persone con disabilità sta promuovendo una campagna di comunicazione e sensibilizzazione sulle barriere accompagnata dal claim “Ogni barriera è un ostacolo, un pericolo, una discriminazione”. Le barriere, ancora troppe e di diverso tipo, impediscono la partecipazione di molte persone con disabilità alla vita sociale: una violazione dei diritti umani che spesso non viene trattata come tale.  

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URGENZA SANITÀ: presentato da Cittadinanzattiva il “Rapporto civico sulla salute 2023”.  La sofferenza dei cittadini in uno stato di emergenza sanitaria. E cinque chiavi per provare ad uscirne.

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LETTERA APERTA AL GOVERNO, AL PARLAMENTO E ALLE ISTITUZIONI TUTTE SULLO STOP ALLO SCONTO IN FATTURA E CESSIONE CREDITI PER IL BONUS BARRIERE ARCHITETTONICHE

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Martedì 21 febbraio si terrà a Terni il seminario I sorrisi non bastano. L'appuntamento si inserisce nel progetto Welfare 4.0, di cui FISH è capofila, e che ha come partner UILDM e Ledha. Sarà un incontro di riflessione e formazione sulla relazione tra comunicazione, informazione e disabilità. Un'occasione per raccontare il lavoro che stiamo facendo per una comunicazione realmente accessibile, fruibile ed inclusiva.

Due gli appuntamenti:

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UILDM ha ricevuto il premio "PreSa, prevenzione e salute" per «l’attività di informazione volta all’inclusione e al contrasto della violenza sulle donne con disabilità».

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Il Convegno “50 anni di obiezione per la pace. Analisi, riflessioni e prospettive sul Servizio Civile” in programma a Roma per il 14 e 15 dicembre e organizzato in collaborazione con il Movimento nonviolento, è il momento clou delle iniziative programmate quest’anno per i 50 anni dal riconoscimento in Italia del diritto all’obiezione di coscienza al servizio militare e l’avvio del Servizio Civile.

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Associazioni, pazienti e caregiver ci segnalano che è diventato sempre più difficile (con)vivere quotidianamente con la malattia e che a causa della difficoltà di accesso alle cure la qualità di vita peggiora, l’opportunità di una vita professionale si complica poichè alcuni diritti alla salute non sono di fatto esigibili.

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Il Ministero della Salute ha pubblicato le “Linee guida per la redazione della certificazione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica e del profilo di funzionamento tenuto conto della classificazione internazionale delle malattie (ICD) e della classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) dell’OMS”.

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La relazione tra comunicazione, informazione e disabilità appare ancora oggi viziata da ignoranza, stereotipi, stigmi e pregiudizi. Resta difficile per questo realizzare una comunicazione realmente accessibile, fruibile e inclusiva.

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Dal partecipato Festival Nazionale del Servizio Civile (Roma 9 e 10 settembre) la CNESC – Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile ha lanciato un appello alle forze politiche.

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50 anni fa veniva riconosciuta in Italia l’obiezione di coscienza al servizio militare quale atto fondativo dell’Istituto repubblicano del Servizio Civile.
Un lungo cammino che in età repubblicana è iniziato con Pietro Pinna, a partire dalla sua scelta nonviolenta del 1948, che ha dato il via alla lotta per il riconoscimento giuridico dell’obiezione di coscienza culminata con la legge 772 del 1972 che istitutiva appunto il servizio civile sostitutivo.

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Il Tribunale di Milano ha condannato il Comune di Monza per discriminazione per avere utilizzato uno spazio non accessibile alle persone con disabilità motoria, l’Arengario, come sede di eventi culturali aperti alla cittadinanza. Il Comune di Monza è stato inoltre condannato a versare 3mila euro a titolo di risarcimento e al pagamento delle spese legali. Il giudice ha quindi accolto il ricorso presentato da LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità, rappresentata dagli avvocati Gaetano de Luca e Barbara Legnani.

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Entra nel vivo delle azioni progettuali (ricerca e formazione), l’iniziativa denominata: “Welfare 4.0 – Per una definizione di un welfare comunitario di inclusione”, finanziata nell’ambito dell’Avviso 2/2020 dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali.

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Venerdì 1° aprile una delegazione di 200 persone, in rappresentanza di centinaia di associazioni tra cui UILDM, partirà per l’Ucraina per un’azione di pace.

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UILDM e FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione “Dateci i dati!”, lanciata nei giorni scorsi dal Centro Informare un’H per promuovere indagini statistiche sulla violenza contro le donne con disabilità.

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Abbiamo intervistato Simona Lancioni, responsabile del Centro Informare un’H, a proposito del caso di Yaska.

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Yaska è una donna di 31 anni con schizofrenia residente a Firenze. Dal 4 agosto 2015 è stata sottratta alla famiglia, istituzionalizzata e sottoposta ad interdizione e il 9 aprile 2019 è stata costretta ad abortire nonostante avesse manifestato la volontà di proseguire la gravidanza.

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