Appuntamenti

«Un viaggio di mille miglia comincia con un solo passo». È il pensiero delle sette associazioni marchigiane coinvolte nella sottoscrizione, oggi ad Ancona, del Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari.

Mercoledì 17 maggio, alle ore 11, presso l’Hotel Nazionale a Roma (Piazza Montecitorio, 131 - Sala Cristallo) si terrà la conferenza stampa di presentazione, da parte del Consiglio Nazionale del Notariato, della 14^ Guida per il Cittadino dedicata al tema “Dopo di noi, amministratore di sostegno, gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”, realizzata in collaborazione con 1

"Dopo di noi: quali opportunità" - Martedì 9 maggio, ore 20.30-23 - Sala convegni della Famiglia legnanese (Via Matteotti, 3, Legnano)

Le Manifestazioni Nazionali anche quest’anno si svolgeranno all’interno della meravigliosa cornice marittima di Lignano Sabbiadoro l’11, 12 e 13 maggio.

Amichevole domenica 23 aprile 2017 alle ore 10.30.

Dal 21 al 23 Aprile 2017 gli azzurri del wheelchair hockey, reduci dall’argento europeo conquistato in Olanda, saranno ospiti in Versilia dove non solo potranno continuare gli allenamenti in vista del Mondiale 2018 per i quali l’Italia è candidata a paese ospitante, ma anche dedicarsi a momenti di incontro, scambio e promozione sportiva. Il gruppo si riunirà venerdì 21 aprile nella casa vacanze UILDM “Maria Alda Barsotti” a Marina di Pietrasanta.

Una mostra fotografica sul volontariato, su chi dedica parte del proprio tempo, libero e non, agli altri.

Sabato 8 aprile dalle 8.30 alle 13 al teatro Momo (via Dante 81, Mestre) si svolgerà l’incontro “Dopo di noi – Percorso di autonomia di vita”, promosso dalla UILDM di Venezia e da ANFASS Veneto.

UILDM insieme a AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Viva La Vita Italia Onlus, Famiglie SMA (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale), ConSLAncio onlus e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) protesterà il 4 aprile in Piazza Montecit

Sabato 1 aprile 2017, a Napoli, presso il Grand Hotel Oriente (Via A. Diaz, 44) si terrà il Corso "La genetica di nuova generazione per la distrofia muscolare di Duchenne e le altre miopatie - Percorso diagnostico-terapeutico personalizzato"

Domenica 12 e lunedì 13 marzo 2017 presso il Palazzo dei Congressi di  Riva del Garda (Trento) si terrà il III Convegno Clinico Ricerca Neuromuscolare.

Dal 17 al 19 febbraio, a Roma (Ergife Palace Hotel), si terrà la XV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, un momento di sensibilizzazione e informazione dedicato in particolare alle famiglie e alle persone colpite dalla malattia che hanno l'opportunità di approfondire il tema dei progressi della ricerca, ma anche «di incontrarsi e mettere insieme forze e sostegno reciproco - spiegano i promotori di Parent Project Onlus.

Dal 13 al 18 febbraio Fondazione Discanto sarà insieme a Cuore Chievo per la manifestazione "Villa Vecelli Cavriani in love <3, Cultura e Sport uniti per la Solidarietà" presso Villa Vecelli, a Mozzecane (Verona).

Sabato 4 marzo verrà organizzata una Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN), promossa da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP(Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico), con la partecipazione dell’Alleanza per le Malattie Neuromuscolari. Anche UILDM sostiene l'iniziativa e invita tutta la propria comunità di riferimento e tutti i portatori di interesse in questo ambito alla massima adesione.

“La buona ricerca di Telethon” è il titolo dell’incontro nel corso del quale Tiziana Mongini, professore associato di Neurologia e responsabile della Struttura Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino, illustrerà a 300 studenti dei licei Vercelli ed Alfieri di Asti in cosa consiste il grande lavoro portato avanti da Fondazione Telethon.

Sabato 3 dicembre la Sezione UILDM di Pisa, in collaborazione con il gruppo podistico QDD Atletica Monti Pisani, organizza ad Arena Metato (Pisa) la seconda gara podistica a favore della ricerca.

UILDM e i suoi volontari anche quest’anno rispondono #presente all’appello di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca sulle malattie neuromuscolari e le altre malattie genetiche rare.

Torna, dall'8 al 13 dicembre, la Grande Asta Pubblica di Beneficenza ospitata nella Sala Buvette del Palazzo della Gran Guardia, in pieno centro storico a Verona.

Il Natale è un momento privilegiato per rinnovare l'affetto alle persone che ami e per compiere un piccolo grande gesto di speranza.

Quest'anno UILDM ti propone 3 modi per vivere il tuo Natale in maniera speciale:

• con dolcezza
• con generosità
• "a colori"

Venerdì 2 dicembre si svolgerà, presso l’Hilton Milan Hotel di Milano (Via Luigi Galvani, 12), il convegno “Malattie rare al

Due giornate di studio e approfondimento dedicate all'Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale o Malattia di Kennedy (SBMA) si terranno venerdì 11 e sabato 12 novembre a

"Distrofia muscolare di Duchenne": è questo il titolo del convegno organizzato per sabato 12 novembre a Cagliari (ore 8.30-16.45) presso l'Hotel Regina Margherita (viale Regina Margherita, 44).

La Sezione UILDM della Versilia si appresta a vivere un intenso fine settimana di sport e solidarietà.

Si terrà sabato 29 ottobre a Padova (ore 9-13.30), presso la Sala degli Anziani di Palazzo Moroni, il convegno dal titolo "Gestione della perdita lungo il ciclo della vita. Dalle cure palliative al supporto al lutto".

Venerdì 21 ottobre, presso l'Auditorium dell'IRCCS Ospedale San Camillo (Via Alberoni 70, Lido di Venezia) si terrà il convegno dal titolo "Brain - DM1 Days 2016 - Neuroimaging e riabilitazione", una giornata di studio dedicata alla Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1) o distrofia di Steinert.

Il XVII Congresso Nazionale della Pneumologia - primo evento nazionale che vede protagonista la Società Italiana di Pneumologia (SIP/IRS) - si terrà al Mi.Co. di Milano dal 5 al 7 ottobre prossimi.

Da venerdì 23 a domenica 25 settembre tornano, a distanza di 6 anni dall’ultima edizione, le AVISIADI, un momento ludico di condivisione e accrescimento associativo organizzato da AVIS Nazionale.