Giulia Ricci è neurologo e membro della nostra Commissione Medico-Scientifica. Da alcuni anni ha scelto di dedicare il suo tempo e la sua professionalità a UILDM.
Cosa l'ha spinta a diventare medico dedicandosi agli altri?
«Fin da quando ero bambina sono sempre stata affascinata dalla figura del medico, per le sue conoscenze e il suo ruolo al servizio degli altri. Quando ho iniziato l'università, questa convinzione ha continuato a crescere ed è stata per me di grande stimolo».
Come ha conosciuto UILDM?
«Dal 2007 lavoro presso il Centro per le Malattie Neuromuscolari della Clinica Neurologica di Pisa come collaboratrice del prof. Gabriele Siciliano, che per primo mi ha presentato alla Sezione UILDM di Pisa. Da allora ho iniziato a seguire i pazienti, a conoscerne le famiglie e a partecipare alle attività di UILDM».
Lei fa parte della Commissione Medico-Scientifica UILDM. In cosa consiste il suo impegno per l'associazione?
«È stato per me un piacere e un onore entrare a far parte della Commissione Medico-Scientifica. Mi sento di poter offrire le mie competenze di medico e ricercatore per contribuire attivamente alla sua missione e al raggiungimento dei suoi obiettivi. Al contempo, credo che questo rappresenti per me un fondamentale arricchimento basato sul confronto costante con i pazienti e i familiari, le loro richieste e le loro esigenze. Ritengo in questo modo di poter prendermi cura dei miei pazienti con maggiore consapevolezza».
La sua sensibilità di madre le permette di entrare in empatia con i tanti pazienti dell'associazione. Come vive questa missione?
«Diventare madre significa acquisire una grande responsabilità. E questo senso di responsabilità cambia le proprie prospettive e arricchisce inevitabilmente le relazioni nella vita di tutti i giorni e in ambito professionale. Il confronto con il proprio sentimento di madre diventa costante e cambia l'empatia anche nella relazione medico-paziente».
Com'è il rapporto con le famiglie dei pazienti?
«Il rapporto con le famiglie dei pazienti è necessariamente stretto: è molto importante conoscere il contesto familiare per realizzare al meglio la presa in carico e la gestione del paziente e delle sue necessità. Non si può prescindere da questo. Con alcune famiglie si instaura poi talvolta un rapporto amichevole che va anche oltre la relazione medico-paziente. Conservo tanti ricordi speciali a riguardo».
A che punto è la ricerca per le malattie neuromuscolari?
«Io credo che la ricerca in questi anni abbia raggiunto importanti traguardi nell'ambito delle malattie neuromuscolari: il miglioramento delle capacità diagnostiche e la disponibilità delle prime terapie che iniziano a modificare la storia naturale di alcune di queste forme ne sono prova evidente. È cresciuta inoltre la comunità scientifica che vede coinvolte diverse professionalità e si avvale di strette collaborazioni sia in ambito nazionale che internazionale. Dobbiamo essere tutti consapevoli che c'è ancora molto molto da fare, ma dobbiamo anche pensare che in molti stanno lavorando per questo».
La preziosa attività di Giulia, mamma e medico, è parte del progetto Al tuo fianco tutti i giorni, per offrire servizi e sostegno alle persone con disabilità neuromuscolari. Dal 22 aprile al 7 maggio puoi sostenerlo inviando un SMS di 2 euro al 45586 da tutti i cellulari e donando 5 o 10 euro da rete fissa.
Il 5 e 6 maggio cerca i Cuori di biscotto distribuiti dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM per finanziare la ricerca scientifica in favore delle malattie genetiche rare.
(v. b.)