Una vita alla pari, dignitosa e piena. È questo il desiderio più grande di Massimiliano Frullani, in arte dj Max Carrara, 44 anni, in sedia a rotelle da vent’anni a causa della Distrofia di Becker.
Vive a Isola della Scala (VR) con nonna Adriana e gestisce le sue giornate grazie all’aiuto di un’operatrice assunta con la Vita indipendente. Max è un dj professionista con delle caratteristiche che lo rendono davvero unico: un carisma travolgente e un incredibile amore per la vita. «Sono un ragazzo solare, innamorato della vita e del ritmo. Credo nella musica e nel suo potere, come terapia infallibile per la felicità. La vita è meravigliosa e sono più che convinto che sia di fondamentale importanza inseguire le proprie passioni» racconta. Max sta manifestando ogni giorno quel potenziale, unicamente umano, che permette di trasformare le sfide della vita in forza.
«Da parecchi anni vivo con la nonna perché i miei genitori sono mancati. Lei è una persona straordinaria, che ha saputo far fronte alle difficoltà con il sorriso, donandomi la forza di andare avanti. Ha 94 anni ed è una donna dalla forza titanica che ha accettato la mia disabilità con una dolcezza incredibile. Si emoziona per la musica e, anche se molto timida, manifesta tutta la sua gioia quando mi vede suonare, consigliandomi sui pezzi più belli da proporre a una festa. È orgogliosa di me e mi spinge a continuare a realizzare il mio sogno, come se avesse fatto una promessa ai miei genitori».
Negli anni, la disabilità per Max è diventata uno stimolo per mettere a frutto le sue capacità e inseguire la sua passione più grande: la musica. «Ha sempre avuto un ruolo fondamentale nella mia vita, fin da piccolo amavo creare le mie compilation su musicassetta stando attaccato alla radio. All’età di 14 anni ho cominciato a mixare i primi vinili, a comprarmi i mixer, a suonare alle feste private. Nel tempo è divento il mio lavoro. La malattia peggiorava, ma la voglia di continuare a suonare era sempre più forte. La musica mi dona vita, speranza, gioia: è una cosa che sento dentro, che mi scorre nel sangue e mi dà la forza di continuare a sognare un futuro migliore».
E a seguito del grave lutto che l’ha colpito, Max lotta ogni giorno per costruire le sue giornate con il progetto di Vita indipendente. «È necessario che politici e istituzioni capiscano l’importanza dei fondi rivolti all’assistenza, poiché solo in questo modo le persone con disabilità hanno la possibilità di vivere una vita normale, manifestando le loro risorse più grandi. Serve una rivoluzione culturale che ci tolga di dosso quella terribile immagine di “peso” o “costo” per lo Stato. Ognuno di noi ha qualcosa di buono da offrire, se viene messo nelle condizione di vivere dignitosamente».
Anche gli amici e i volontari sono fondamentali per gestire la quotidianità. «Ogni volta che esco necessito dell’aiuto di qualcuno per il trasporto e l’accompagnamento. Nella vita di tutti giorni chiedo aiuto ai volontari di UILDM Verona ONLUS, sempre disponibili ad affiancarmi. Anche nel paese in cui vivo sento affetto, calore e vicinanza, aspetti che probabilmente in città non ci sarebbero».
Il suo sogno più grande? Continuare a vivere la normalità, affermarsi professionalmente e costruire una famiglia.
(v.b.)
