Il 28 febbraio 2015 sarà, come ogni anno, dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, giunta alla sua ottava edizione e che vedrà lo svolgersi di vari eventi in ogni luogo di Italia. Anche la UILDM aderisce a questa iniziativa, tanto importante per sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sul tema delle malattie rare e del loro impatto sulla vita delle persone.
Per questo motivo molte Sezioni UILDM stanno organizzando eventi e manifestazioni nei rispettivi territori: invitiamo quindi tutti a contattare la Sezione UILDM più vicina, per scoprire gli eventuali programmi e decidere se parteciparvi.
Il tema di questa edizione della Giornata è Vivere con una malattia rara, mentre lo slogan è Giorno per giorno, mano nella mano: concetti che richiamano la grande solidarietà e il continuo impegno di famiglie, malati, comunità e associazioni che, come si legge nel sito EURORDIS che coordina la Giornata, «uniscono le proprie forze per trovare soluzioni comuni e per promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, le cure, le risorse e i servizi in solidarietà con tutte le persone coinvolte».
Cosa sia una malattia rara ormai lo sappiamo bene, ma facciamo chiarezza con un po’ di numeri. Una malattia si definisce rara quando i casi presenti in una popolazione non superano una determinata soglia, che nell’Unione Europea è fissata allo 0,05%, ossia 1 caso su 2.000 abitanti. Anche l’Italia si attiene a tale definizione e, secondo la rete Orphanet Italia (la rete di riferimento per le informazioni sulle malattie rare) nel nostro Paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare, di cui il 70% sono bambini in età pediatrica.
Come si vede, quindi, nonostante la bassa prevalenza, le malattie rare colpiscono milioni di persone. Infatti ne conosciamo più di 7.000, quasi 8.000: una cifra in continua crescita, in particolare grazie ai progressi della ricerca genetica.
In Italia l’Istituto Superiore di Sanità ha individuato, con il Decreto Ministeriale 279/2001, un elenco di 583 patologie rare esenti da ticket, e alcune Regioni ne hanno aggiunte di ulteriori.
Ecco perché, anche alla luce di questi numeri, è importante la continua sensibilizzazione sulle malattie rare, per il diritto di essere ascoltati e di vedere accolte le proprie istanze. (G.M.)
