Uniamoci per una cura migliore

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Simbolo Malattie RareVenerdì 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, giunta alla settima edizione. Il tema di quest’anno riguarda l’Assistenza alle persone con patologie rare e ha come titolo, appunto, Uniamoci per una cura migliore. A livello mondiale, il numero delle persone che vivono con una malattia rara è significativo e in costante aumento, anche per il fatto che continuano ad esserne diagnosticate di nuove.

L’evento è da sempre ideato e sostenuto da EURORDIS in partnership con le Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il pianeta. Sul nostro territorio nazionale la Giornata delle Malattie Rare, alla quale aderisce anche la UILDM, è organizzata da UNIAMO FIMR ONLUS. L’Assistenza alla persona con malattia rara costituisce un bisogno riconosciuto a livello internazionale ed è uno dei punti cardine su cui la nostra Associazione, sin dalla nascita, focalizza la sua attenzione e il suo impegno.

Aderiscono all’iniziativa centinaia di Associazioni di oltre 72 Paesi che vogliono far conoscere il tema delle Malattie Rare al più vasto pubblico possibile. I destinatari della campagna divulgativa, oltre all’opinione pubblica in generale, sono le istituzioni internazionali, i politici dei Parlamenti nazionali, la comunità medica e scientifica, i rappresentanti dell’industria farmaceutica.

Per approfondire ulteriormente il tema della Giornata delle Malattie Rare è possibile consultare il sito di riferimento www.rarediseaseday.org, oppure www.eurordis.org. All’interno di quest’ultimo troverete preziose informazioni sulle politiche dell’Unione Europea riguardo alle malattie rare, sui farmaci cosiddetti “orfani”, sulle varie iniziative promosse, su come vivere con una malattia rara e altro ancora. (Renato La Cara)

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Margaret

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