E' alla settima edizione lo stage residenziale teorico-pratico Mio figlio ha una quattro ruote che si tiene fino a domenica 5 luglio 2015, presso il Centro Vacanze Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine).
L’iniziativa promossa dal SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori all’interno della UONPIA, l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano) gode anche per l’edizione 2015 del patrocinio della UILDM - che da sempre sostiene le iniziative e le attività del SAPRE - di TELETHON, Famiglie SMA, SMAEUROPE, SMARATHON, SMAISOLI, SMAILE, TOMMASO BONESCHI, l’Associazione Girotondo, WAMBA, tutte realtà che operano in favore della ricerca sulla SMA e di FUNDACJA SMA (Family of SMA Poland) e Семьи СМА (Families of SMA Russia).
Mio figlio ha una quattro ruote si rivolge a famiglie (mamme, papà, fratelli, nonni), amici e operatori di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, SMA 2, distrofie muscolari e simili) che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica.
Si tratta, come spiega Chiara Mastella, coordinatrice del SAPRE e responsabile dello stage, di una «"full immersion di scuola di vita sulla carrozzina", combinata con una vacanza al mare dove mamme, papà, fratelli, terapisti e chiunque voglia venire, impareranno a stare seduti su una carrozzina a fianco del proprio bambino e insieme a tanti altri, a farla muovere, scoprendone vantaggi e svantaggi del controllo e dell’essere trasportato. I bambini potranno affinare l’utilizzo della carrozzina imparando a giocare con gli altri, misurandosi con le proprie capacità e confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando, facendo nuove amicizie».
La coordinatrice continua: «Il programma denso di attività che ricoprono l’intera giornata, inizia alla mattina con il Buongiorno al giorno, un modo simpatico di imparare movimenti semplici e divertenti a misura di SMA ed iniziare la giornata con energia e buonumore. I momenti comuni più caratteristici saranno poi l’apertura dello stage per tutta la famiglia, che permetterà di avvicinarsi alla carrozzina attraverso competizioni e prove diverse, per scoprire aspetti non solo legati alla disabilità ma anche al gioco ed al divertimento come ad esempio, divisi per regioni, intoneranno canti popolari e danze creando legami con persone sconosciute ma che vivono vicino. Giorno dopo giorno il rapporto con le carrozzine si farà più familiare e naturale, sarà quindi facile sfidarsi in gare che metteranno alla prova le abilità acquisite e che culmineranno nella SMAOLIMPIADI e nella grande CACCIA AL TESORO A 4 RUOTE AL SAPORE DI SMA!!».
L’edizione 2014 di Mio figlio ha una 4 ruote è stata un successo: ha visto, infatti, la partecipazione di 53 famiglie, 90 bambini (53 affetti da SMA e 37 fratelli), provenienti da tutte le regioni d’Italia. Sono stati inoltre coinvolti 40 operatori volontari, anch’essi provenienti da tutta Italia.
Anche quest’anno i bambini saranno divisi in tre gruppi: Baby (2 – 6 anni), Junior (6 – 10 anni) e Superstar (più di 10 anni); inoltre, un gruppo dedicato composto da educatori, animatori e personale tecnico-sanitario formato dal SAPRE, si occuperà dei bambini nei momenti in cui ci saranno gruppi di lavori per soli genitori.
Ciascun gruppo, attraverso percorsi, laboratori, strumenti e giochi differenti si pone degli obiettivi più specifici che sono:
- Rendere ogni bambino attivo protagonista delle attività, ponendo attenzione ai bisogni dei singoli, inseriti nel contesto di un unico gruppo
- Ottimizzare in modo creativo e divertente il tempo a disposizione
- Favorire la socializzazione e le relazione tra pari
- Stimolare motricità globale e fine
- Potenziare le capacità comunicative e relazionali
- Motivare all’autonomia e alla voglia di indipendenza nel rispetto di regole condivise.
In particolare, i percorsi si articoleranno:
- Nel Gruppo Baby si faranno giochi e lettura di fiabe in simboli con lo scopo di esplorare il mondo del possibile, inventare nuove soluzioni, sperimentarsi come “giocatori” autonomi.
- Nel Gruppo Junior saranno svolti giochi sulle carrozzine a 4 ruote abbinati all’esperienza del laboratorio teatrale nel quale il bambino può: superare la timidezza, scoprire desideri ed emozioni, comunicare in modo efficace con gli altri.
- Nel Gruppo Superstar è previsto un Laboratorio di Bioenergetica che studia la personalità attraverso i processi energetici del corpo: i ragazzi potranno contattare e sperimentare le parti del corpo che la malattia non permette loro di attivare per conoscersi, accettarsi, decidere, provare, sperimentare, scegliere, allenarsi alla vita in un contesto protetto.
A fare da colonna sonora allo stage sarà L’inno dell’ambu, cantato da Naomis, anche lei affetta da SMA. La canzone nasce da un’idea dei genitori che hanno partecipato alla 5° edizione dello stage nel 2013, dove, proprio in uno dei giochi hanno composto alcuni simpatici versi di una canzone che racconta con leggerezza e ironia l’utilità dell’ambu, un presidio che serve di solito alla rianimazione e che, per chi è affetto da SMA, viene utilizzato quotidianamente più volte anche per effettuare l’importantissima ginnastica respiratoria. Lo scopo è sdrammatizzare e mostrare a sé stessi e agli altri come qualcosa che per natura è associato alla malattia, all’emergenza, alla paura, può invece diventare un amico e un compagno di viaggio davvero inseparabile! Ed ecco che anche la realtà più difficile e pesante può lasciarsi colorare dalla musica, dalla voglia di vivere e di sorridere, quella voglia che è più forte della malattia.
La struttura di Lignano che accoglie l’iniziativa, è completamente attrezzata e gode di un accesso diretto alla spiaggia e al mare; al tempo stesso è immersa in una pineta di 80 ettari percorsa da strade e sentieri, dove ogni barriera è stata abbattuta in un clima di tranquillità, mare limpido, salsedine e aroma dei pini.
Le adesioni all’iniziativa sono aperte, fino ad esaurimento dei posti disponibili.
Per ulteriori dettagli e informazioni:
SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori - Coordinatore Chiara Mastella
Tel. 02.55.40.08.23 - Fax 02.50.11.64, Numero Verde: 800214662 - Cell. 329.9059245, sapre@policlinico.mi.it
Katjuscia Marconi - Segreteria organizzativa “Mio figlio ha una 4 ruote 2015”, tel. 347.5173159, katjuscia.marconi@policlinico.mi.it
