Partner

Il Coordinamento Provinciale Telethon per le province di Brindisi e Taranto, unitamente alla Sezione Provinciale UILDM “Valerio Cappelli" di Martina Franca e Brindisi, dal 12 al 14 giugno partecipano per il sesto anno consecutivo alla Regata Internazionale Brindisi-Corfù (28ma edizione), con la Maktub 2.

Da lunedì 29 aprile l’Associazione Famiglie SMA è entrata a far parte di Fondazione Aurora Onlus, ente gestore del Centro Clinico NEMO Sud presso il Policlinico “G. Martino” di Messina

Domenica 21 aprile partirà Walk of Life (WOL) 2013, la seconda edizione della manifestazione sportiva organizzata dalla Fondazione Telethon, che vedrà protagonisti gli “amici della ricerca Telethon” in 6 diverse città italiane.

Sono i bambini affetti da una malattia genetica rara i veri protagonisti della ventitreesima edizione della maratona Telethon. Nella settimana dal 9 al 16 dicembre, infatti, invaderanno le reti televisive, la radio e il web con le loro storie e attraverso toccanti incontri con personaggi dello sport e dello spettacolo. 

Di fronte a un clima di attesa crescente per l’imminente partenza dei primi trials clinici per l’atrofia muscolare spinale (SMA), SMA Europe si è impegnata a finanziare tutto quanto sarà necessario affinché i farmaci da sperimentare possano arrivare quanto prima anche in Europa

Venerdì 30 novembre, presso l'Oratorio San Piamarta della Parrocchia Sacro Cuore di Roseto degli Abruzzi (Teramo), si svolgerà Insieme per Telethon 2012 (Via Manzoni, ore 9-13.30).

Una toccante campagna di comunicazione per riportare al centro della scena il problema delle malattie genetiche rare, le storie delle tante famiglie coinvolte e l'urgenza con cui affidano le loro speranze alla ricerca scientifica.

Nasce la nuova pagina dedicata esclusivamente al Dulbecco Telethon Institute (DTI) La pagina sarà consultabile

Il Numero Verde Stella 800 58 97 38 – servizio di supporto, counseling e orientamento per le famiglie e le persone affette da malattie neuromuscolari – desidera comunicare agli associati di ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni che ne hanno promosso e ne sostengono le attività, gli orari e le giornate di apertura previsti per le prossime settimane.

A metà luglio si è svolto a Roma Fiumicino il workshop dal titolo Mappatura, opportunità e sfide per il trial clinico della SMA, segnalato anche su questo sito.

Da Telethon 11 milioni e 167mila euro per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche: dopo la valutazione da parte della Commissione Medico-Scientifica internazionale, riunitasi a Pula (Cagliari) dal 20 al 22 giugno, sono stati infatti finanziati 44 progetti di ricerca, contro i 36 del 2011. Molti dei progetti finanziati sono multicentrici, saranno cioè svolti in sinergia da più gruppi distribuiti sul territorio nazionale: in totale sono 66 i laboratori coinvolti.

Nei giorni scorsi Telethon ha ufficializzato il finanziamento di 11 nuovi progetti, nell’ambito di una nuova iniziativa, mirata a dare slancio allo studio di patologie estremamente trascurate e finora rimaste escluse dall’interesse della ricerca scientifica: il Bando per Progetti Esplorativi.

AriSLA, l'Agenzia di Ricerca sulla SLA che vede tra i propri soci fondatori Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e AISLA ONLUS, ha selezionato i progetti vincitori del Bando di concorso 2011 lanciato in aprile.

Nell’ambito della recente Maratona televisiva Telethon Roberto Frullini, consigliere Nazionale UILDM e presidente della Fondazione Dr. Dante Paladini ONLUS*, durante un’intervista di Giancarlo Magalli trasmessa da Rai 1 ha segnalato l’attuale difficile situazione del Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona. E’ possibile vedere il video dell’intervista nel sito www.fondazionepaladini.it.

Sabato 26 novembre si terrà a Lecco, presso la Sala Ticozzi (Via Ongania, 4, ore 16.30), il 1° Convegno Interprovinciale Telethon dal titolo Telethon - Passato, presente e futuro della ricerca sulle malattie genetiche.

I responsabili del Numero Verde Stella 800 58 97 38 - servizio di supporto, counseling e orientamento per le famiglie e le persone affette da malattie neuromuscolari - desiderano ricordare agli associati di ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni che ne hanno promosso e ne sostengono le attività, gli orari di apertura che verranno osservati dal servizio stesso nei prossimi mesi:

Il Numero Verde Stella 800 58 97 38 - servizio di supporto, counseling e orientamento per le famiglie e le persone affette da malattie neuromuscolari - comunica un’importante novità ai soci di ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni che ne hanno promosso e ne sostengono le attività.