Per sabato 22 ottobre è stata organizzata a Modena, presso la Camera di Commercio (Sala Leonelli e Sala Panini, Via Ganaceto, 134, ore 10-16), la 2° Giornata per la FSHD (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale) – Registro Nazionale per la malattia: risultati e prospettive.
Il logo della Giornata per la distrofia facio-scapolo-omerale
L’evento è organizzato con il patrocinio della Fondazione Cassa di Risparmio di Modena, della UILDM e della Camera di Commercio di Modena in collaborazione con Telethon, l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena e l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.
In continuità con la precedente edizione della Giornata (2010), dedicata alla presentazione del Registro nazionale per la FSHD, anche quest’anno verrà fatto il punto sullo stato della ricerca in ambito di distrofia facio-scapolo-omerale con un’attenzione particolare ai risultati e alle prospettive del Registro stesso.
Dopo i saluti delle autorità e gli interventi di apertura di Alberto Fontana, presidente nazionale UILDM, Anna Ambrosini, dell’Ufficio Scientifico di Telethon, e Antonio Toscano, presidente dell’AIM (Associazione Italiana Miologia), Enzo Ricci dell’Università Cattolica di Roma presenterà una relazione dal titolo La nuova frontiera ovvero cosa abbiamo imparato da 20 anni di ricerca sulla FSHD.
A seguire Rossella Tupler (Università di Modena e Reggio Emilia), tra i maggiori promotori e sostenitori del Registro nazionale per la FSHD, presenterà i risultati raggiunti nell’ambito del primo anno di vita di questo progetto e ne illustrerà i possibili sviluppi futuri.
I lavori della mattinata proseguiranno con quattro interventi, dedicati ciascuno a un aspetto specifico della distrofia facio-scapolo-omerale, curati da Isabella Scionti (Università di Modena e Reggio Emilia), Liliana Vercelli (Università di Torino), Giulia Ricci e Gabriele Siciliano (Università di Pisa), Angela Berardinelli (Istituto Neurologico Mondino, Pavia) ed Elisabetta Bucci (Università La Sapienza, Roma). Ampio spazio, poi, fino alla pausa, alle domande di pazienti e familiari.
Nel pomeriggio i lavori riprenderanno con una relazione di Giuseppe D’Antona (Università degli Studi di Pavia) dal titolo Molto più di semplici mattoni: lo strano ruolo degli aminoacidi nel muscolo scheletrico e con la presentazione, successivamente, di alcuni casi di particolare interesse a cura di Carmelo Rodolico (Università di Messina), Antonio di Muzio (Università di Chieti), Lorenzo Maggi (Istituto Besta, Milano) e Michelangelo Cao (Università di Padova).
A seguire, avrà luogo una tavola rotonda, moderata da Anna Ambrosini, sul tema delle più recenti acquisizioni e delle prospettive future, sempre in ambito di FSHD, alla quale parteciperanno Alberto Fontana, Carmelo Rodolico, Maurizio Moggio (Università di Milano) e Rossella Tupler.
Chiuderà la Giornata l’atteso momento in cui i pazienti e i familiari potranno incontrare gli specialisti “a quattr’occhi” per ricevere delle valutazioni specifiche. (C.N.)
Per iscrizioni e ulteriori informazioni:
- www.giornata-fshd.org
- Sezione UILDM di Modena, tel. 059-260899 - miogen@unimore.it
