Prima di tutto sempre le persone - intervista a Paolo Banfi*

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Paolo Banfi Paolo Banfi, nuovo presidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM

Specializzato in malattie dell’apparato respiratorio, Paolo Banfi opera al Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, sin dagli inizi di questa esperienza, alla fine del 2007. Entrato a far parte qualche mese fa della Commissione Medico-Scientifica UILDM, ne è diventato presidente nel gennaio 2011, succedendo a Tiziana Mongini.
La UILDM del cinquantenario e la sua Commissione Medico-Scientifica, il nascente Centro NEMO Sud di Messina, il Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica e i progressi in ambito respiratorio: sono solo alcuni dei temi che abbiamo affrontato in questa lunga intervista.

Questo 2011 coincide con il cinquantenario dalla fondazione della UILDM. A suo parere, quale dev’essere in questo momento il ruolo della Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione?
«Nel 1961, grazie alla forza propulsiva di Federico Milcovich, venne fondata a Trieste la UILDM, caratterizzandosi subito per una mission, per quei tempi, estremamente significativa: promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari; promuovere e favorire l’integrazione sociale della persona con disabilità.
Dobbiamo ricordare che la nostra storia, agli inizi, è piena di vicende di abbandono, di paura, ma soprattutto di disconoscenza della distrofia muscolare, per cui è stata fatta una vera e propria “lotta” per uscire allo scoperto, per far capire i bisogni e il modo di soddisfarli, per far conoscere e divulgare le problematiche della patologia in causa.
È per questo motivo che spero di iniziare un percorso improntato principalmente su due punti: da una parte divulgare lo standard di cure, in modo che ci sia sempre, da parte medica, la consapevolezza della persona che si ha davanti e si diventi da “spaventati” a rassicuranti, perché si sappia cosa fare e come farlo; dall’altra conoscere e divulgare alle Sezioni territoriali le realtà dei Centri che si occupano di patologie neuromuscolari e attuare dei percorsi preferenziali di presa in carico, allo stesso tempo coinvolgendo nuove forze, per assolvere almeno alle esigenze più importanti: accesso e cure di primo soccorso, ventilazione non-invasiva, corretta nutrizione».

Sin dall’inizio lei ha vissuto “dall’interno” l’esperienza del Centro NEMO di Milano, struttura voluta proprio dalla UILDM. Qual è il suo bilancio - personale e più generale - di questa esperienza e cosa ne pensa della prossima apertura di un Centro NEMO SUD a Messina, sul quale tra l’altro è stata centrata la Giornata Nazionale UILDM di quest’anno?
«NEMO è stata un’esigenza perché spesso si cura - e anche bene - ma ci si dimentica che dall’altra parte c’è la persona. Spesso, cioè, si cura la malattia, lasciando il malato come “cornice del problema”. NEMO ha invece la pretesa di prendere in carico la persona in tutte le sue esigenze cliniche, psicologiche, sociali e umane. È una grande sfida, come lo è anche il far convivere medici di discipline diverse in un unico reparto, per costituire un team multidisciplinare, ormai da tutti considerato come un valore aggiunto alla presa in carico delle patologie neuromuscolari.
NEMO SUD, quindi, sarà la logica evoluzione sul territorio italiano di questa grande sfida, che usufruirà tra l’altro del grande vantaggio di partire dopo la costituzione di NEMO, con la possibilità, quindi, di superare meglio le criticità e di offrire ai pazienti neuromuscolari le migliori cure. Esso, infine, potrà in parte rispondere alle grosse lacune presenti in ambito di Sanità al Sud, offrendo anche alle patologie “orfane” la migliore presa in carico, in linea con gli standard europei».

Nel 2001 fu proprio la Commissione Medico-Scientifica UILDM a lanciare l’idea di uno specifico Bando Telethon-UILDM dedicato alla ricerca clinica, da finanziare tramite i fondi raccolti dalle Sezioni dell’Associazione durante la maratona. Qual è la sua opinione su quell’iniziativa e crede che quel bando dovrebbe essere oggi aggiornato?
«Il Bando Telethon-UILDM è estremamente importante perché permette di divulgare le problematiche delle patologie neuromuscolari secondo la cosiddetta best practice [“migliore prassi”, N.d.R.], interessare e formare nuovi medici e allargare la possibilità di ricerca sulla cura.
Quello attuale è già molto ben strutturato, ma mi adopererò per far sì che i Centri formino una rete più efficiente, aumentando il grado di intercomunicazione e collaborazione, e che possano usufruire di nuovi ricercatori Telethon in formazione mediante bandi a termine finalizzati. Questo permetterà loro, successivamente, di poter esser impiegati in uno dei Centri della rete, che si avvantaggerà dell’esperienza acquisita precedentemente».

Malattie tuttora senza guarigione - come quelle neuromuscolari - si prestano, insieme ad altre, al fiorire di sperimentazioni non sempre controllabili, riferite segnatamente alla “grande onda” delle ricerche con cellule staminali. Come pensa dovrebbe comportarsi la UILDM di fronte alle notizie che in questo ambito affiorano qua e là dagli organi d’informazione, non sempre in modo documentato?
«Proprio recentemente abbiamo partecipato a Padova a un incontro, che ha seguìto un episodio di trapianto di cellule staminali mesenchimali intratecali in una bimba con amiotrofia spinale di tipo 1 (SMA 1) [se ne legga specificamente qualche pagina oltre, N.d.R.]. Non esisteva, in questo caso, un protocollo specifico e tutto era stato organizzato - o per meglio dire “disorganizzato” - da un singolo medico su pressione della Magistratura.
Non entro nel merito del problema perché probabilmente esso prende origine dall’evoluzione di situazioni umane di enorme fragilità e le staminali, in quel caso, sembravano la risposta ovvia, più semplice. Di fatto, però, non esiste nello specifico un protocollo di efficacy (“efficacia”) e tanto meno di safety (“sicurezza”), ciò che non deve  più accadere. Lavoreremo dunque per far sì che vengano applicate solo regole di “buona ricerca clinica”, le quali prevedono, prima di “provare” delle terapie sui pazienti, degli studi di efficacy in modelli preclinici e su modelli animali, oltreché di safety, che devono essere chiari e disponibili alla comunità scientifica.
A mio avviso, quindi, la UILDM deve prendere le distanze da avventure di questo tipo e proporre e/o avvalorare modelli validati dalla comunità scientifica».

Rispetto al suo specifico settore - l’ambito respiratorio - ci sembra che i progressi, negli ultimi vent’anni, siano stati davvero importanti, per le persone affette da malattie neuromuscolari. In tal senso, crede che si potranno ottenere ulteriori risultati positivi?
«La ventilazione non-invasiva ha letteralmente cambiato la storia di malattia nella patologia neuromuscolare, incrementando sia l’aspettativa che la qualità della vita. Nuovi apparecchi per la ventilazione e interfacce più performanti hanno permesso di ridurre in modo significativo il ricorso alla tracheotomia, per cui i ragazzi vivono più a lungo in buone condizioni respiratorie, anche ventilando per tutte le ventiquattr’ore. L’apparecchio assistente alla tosse ha poi evitato il ricovero di molti pazienti neuromuscolari e ha permesso di superare brillantemente affezioni respiratorie anche critiche.
Si sono fatti passi enormi in pochi anni, ma dobbiamo ancora lottare perché tali pratiche siano estese a tutti gli pneumologi, per la corretta presa in carico dei nostri ragazzi».

Per concludere, cosa si può aspettare oggi in Italia un piccolo paziente affetto da una malattia neuromuscolare e un paziente adulto?
«I piccoli pazienti con una malattia neuromuscolare hanno aspettative di vita migliori, ad eccezione, purtroppo, di quelli affetti da amiotrofia spinale di tipo 0/1, ai quali possiamo garantire solo trattamenti di tipo palliativistico, con un grosso carico gestionale, sia di nursing che psicologico, lasciato ai genitori. Da quando sono con la UILDM, ho imparato ad ammirare queste grandi figure che accompagnano il loro piccolo in tutte le traversie della vita, lottando con lui e non scoraggiandosi mai, nemmeno di fronte ad ostacoli insormontabili.
Nell’adulto, poi, le condizioni sono differenti: si è garantita un’aspettativa e una qualità di vita migliori e la formazione di team multispecialistici ha permesso di applicare la giusta pratica terapeutica in tempi corretti. Ora parliamo di prevenzione e soprattutto di autonomia».


*Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano. Presidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM dal 14 gennaio 2011.

Intervista concessa alla Redazione di DM nell’aprile del 2011.

Per ulteriori dettagli o approfondimenti:

Coordinamento della Commissione Medico-Scientifica UILDM (referente: Crizia Narduzzo), c/o Direzione Nazionale UILDM, tel. 049/8021001, commissionemedica@uildm.it.

Data dell’ultimo aggiornamento: 15 novembre 2014.

 

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Margaret

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