Manifestazioni Nazionali UILDM:
il programma

Torneranno a svolgersi dopo quattro anni a Lignano Sabbiadoro (Udine), presso il rinnovato Centro Ge.Tur della località friulana, le XLV Manifestazioni Nazionali UILDM, esattamente dal 22 al 24 maggio prossimi

Come sempre, le giornate preassembleari saranno centrate sui tradizionali aggiornamenti medico-scientifici e legislativi, oltre che prevedere gli incontri promossi dal Gruppo Donne, dal Gruppo Giovani e dall’Ufficio Servizio Civile della UILDM Nazionale, insieme ad altri approfondimenti. Sabato 24 maggio sarà poi dedicato all’Assemblea Annuale dell’associazione, all’interno della quale si voterà quest’anno per il rinnovo del Collegio Nazionale dei Revisori dei Conti.

Riportiamo di seguito il programma integrale dei lavori.

 

Il programma

 

GIOVEDÌ 22 MAGGIO

Mattina

• Ore 9,30
  Servizio Civile “Raccontiamo il nostro servizio civile”
• Ore 9,30
  Attività del Gruppo Giovani che proseguirà anche nei giorni di venerdì e sabato
  Il Gruppo Giovani si riorganizza: rinomina dei referenti e divisione dei compiti
• Ore 9,30 
  FAP (Fondo per l’Autonomia Possibile) in Friuli Venezia Giulia

Pomeriggio

• Ore 15,30 
  Servizio Civile – prosecuzione
• Ore 15,30
  Ripresa attività del Gruppo Giovani
  Dialogo alla ricerca di iniziative per far sviluppare il Gruppo Giovani e per l’autofinanziamento delle attività
• Ore 15,30
  Incontro informale gestito da Liana Garini su “Prendersi cura di un diversamente abile” tra volontari, familiari, conviventi, amici, fidanzati per condividere gioie e fatiche quotidiane di un legame “speciale” 
• Ore 15,30
  Il ruolo delle persone con disabilità nell’informazione di oggi: tra nuovi media e vecchi problemi
  a cura del Comitato di Redazione di “DM”
  coordina: Enrico Lombardi, direttore editoriale di “DM”, giornale della UILDM, consigliere nazionale della UILDM
  Intervengono: 
  - Luisella Bosisio Fazzi, presidente CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità)
  La comunicazione e l’informazione nella Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità
  - Maurizio Trezzi, responsabile dell’Osservatorio Comunicazione e Disabilità della Fondazione Università IULM (Libera Università di Lingue e Comunicazione) di Milano
  Cosa sta cambiando nella comunicazione sulla disabilità
  - Riccardo Bonacina, direttore del settimanale “Vita”
  La UILDM nel Comitato Editoriale di “Vita”: le opportunità di una collaborazione
  - Stefano Borgato, responsabile Ufficio Stampa UILDM
  L’esperienza di Superando.it, il portale delle associazioni

 

VENERDÌ 23 MAGGIO

Mattina

• Ore 9.30 
  Aggiornamenti sulle malattie neuromuscolari
  A cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM
  Apertura
  - Tiziana Mongini, presidente Commissione Medico-Scientifica UILDM
  Partecipano:
  - Elena Pegoraro, vicepresidente Commissione Medico-Scientifica UILDM
  - Antonella Pini, segretario Commissione Medico-Scientifica UILDM
  - Angela Berardinelli, Alessandro Pini e Gabriele Siciliano, componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM
  Temi:
  - I risultati delle principali ricerche in corso sulle distrofinopatie (Duchenne e Becker), sulle amiotrofie spinali e su altre forme di distrofie, sia in età pediatrica che adulta
  Interviene:
  - Chiara Fiorillo, coordinatrice delle banche dati di pazienti con distrofia di Duchenne e con amiotrofia spinale, avviate nell’ambito del progetto internazionale Treat-NMD
• Ore 9,30
  Prosegue l’attività del Gruppo Giovani
  L’umorismo e il senso civico: denunciare quello che non va è possibile, anche sorridendo. Ideazione e creazione di foto, disegni, racconti, filmati, canzoni etc.

Pomeriggio

• Ore 15,30 
  Incontro con la ricerca finanziata da Telethon
  Intervengono:
  - Anna Ambrosini, Ufficio Scientifico di Telethon
  Le attività di Telethon, il progetto Treat-NMD e le ricerche sulle malattie neuromuscolari
  - Paolo Bernardi e Paolo Bonaldo, Università di Padova
  Studi in corso sulla distrofia di Ullrich
  - Alessandra Ferlini e Pietro Spitali, Università di Ferrara
  Alcuni progetti di ricerca sulle distrofinopatie
  Dopo le 15, i vari specialisti presenti si metteranno singolarmente a disposizione dei Delegati per rispondere a quesiti specifici
• Ore 15,30
  Gruppo Giovani – prosegue l’attività iniziata alla mattina
• Ore 15,30
  Gruppo Donne UILDM “Ruoli imposti e ruoli negati”
  Coordinano Massima Baldocchi e Virginia Del Re (Associazione Casa della donna di Pisa)
• Ore 15,30
  Incontro di aggiornamento legislativo
  a cura del Centro per la documentazione legislativa UILDM (Simonetta Amadelli e Carlo Giacobini)
  Principali temi affrontati: Nuove disposizioni in materia di accertamento dell’invalidità e dell’handicap – Lea e nuovo nomenclatore tariffario delle protesi, ortesi, ausili - Agevolazioni fiscali, tariffarie, lavorative - Le Fondazioni di Comunità – Il nuovo sito HandyLex.org
• Ore 19,00
  Presentazione e lettura della relazione del Presidente Nazionale

 

SABATO 24 MAGGIO

Mattina

• Ore 9,30 
  Saluti delle Autorità
  Ospiti:
  prof. Mario Melazzini Presidente AISLA
  dott. Pietro Spirito – Direttore Generale Comitato Telethon Fondazione Onlus
  dott. Angelo Maramai – Responsabile Amministrativo Comitato Telethon Fondazione Onlus
  dott. Antonio Spinelli – Presidente FIWH
  Apertura Assemblea Delegati con elezione del Collegio Nazionale Revisori dei Revisori dei Conti
• Ore 9,30
  Gruppo Giovani 
  In vacanza senza handicap. Una persona con disabilità può organizzare un viaggio di piacere, senza dover per forza partecipare ad un ghettizzante programma per soli disabili

Pomeriggio

• Ore 15,30 
  Incontro con le Sezioni e la Direzione Nazionale
  “Cos’è la Direzione Nazionale?” Servizi e adempimenti da parte delle Sezioni
• Ore 16,00-17,00 
  “Sociale, Tecnologia e Comunicazione insieme per un futuro migliore – opportunità senza barriere” – relatrice Cristina Greggio esperta di accessibilità digitale.

 

9 maggio 2008