La UILDM entra nel Tavolo sulle Malattie Rare

Nel settembre del 2006, il ministro della Salute Livia Turco ha promosso la riattivazione di un Tavolo di Consultazione sulle Malattie Rare, all'interno del quale avranno un ruolo attivo le varie associazioni di pazienti e familiari, principali fautrici dell'iniziativa.

Dal canto suo, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) - che coordina l'organismo - ne ha definito successivamente le modalità di lavoro, arrivando all'Assemblea del 20 gennaio scorso, che ha portato all'elezione dei dieci componenti del Tavolo.

A questi se ne potranno aggiungere altri, nominati d’ufficio dal Ministro, per garantire la rappresentatività, sotto il profilo territoriale o di altro tipo, del Tavolo stesso.

Quaranta erano i candidati espressi dal mondo associativo e al quarto posto degli eletti è risultata Anna Petrone, consigliere nazionale UILDM, ciò che costituisce un importante riconoscimento per il lavoro svolto dalla nostra Associazione e un motivo di particolare orgoglio per questa donna della UILDM che nonostante la giovane età già da alcuni anni ne rappresenta le istanze presso il CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap).

Tale risultato è anche il frutto del prezioso lavoro di squadra svolto dall’attuale Direzione Nazionale UILDM, già da tempo proiettata a dare visibilità sempre maggiore alle istanze dei propri Soci, nei confronti degli organismi istituzionali nazionali e locali.

Buon lavoro, quindi, ad Anna Petrone che certamente si occuperà di questo nuovo incarico con l'impegno e la passione che ne ha contraddistinto le attività di questi anni.

 

Padova, 24 gennaio 2008

Stefano Borgato
Ufficio Stampa UILDM

 

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