Il Centro Clinico NEMO, struttura inaugurata nel 2007 e di cui UILDM è tra i soci fondatori, ha presentato un nuovo progetto per la ricerca sulle nuove terapie contro le malattie neuromuscolari: si tratta del NEMO Clinical Research Center, un'area di 650 metri quadrati all'interno dell'Ospedale Niguarda di Milano, che vuole configurarsi come un centro ad alta specializzazione dove si svilupperanno sperimentazioni su tutte le patologie attualmente trattate al Centro Clinico NEMO di Milano, in particolare le Distrofie Muscolari e le Atrofie Muscolari Spinali.
La nuova struttura sorgerà proprio accanto all'attuale Centro Clinico NEMO, come un vero e proprio reparto autonomo e separato, con personale dedicato e con una specifica preparazione, come prescritto dalle più avanzate linee guida internazionali per lo svolgimento di sperimentazioni cliniche. Il progetto sarà realizzato anche grazie all'importante contributo del "Fondo Sonaglia", iniziativa nata nel 2008 a Casale Monferrato in memoria di un giovane scomparso a causa della Distrofia di Duchenne.
Alberto Fontana, Presidente di Fondazione Serena ONLUS, l’ente che gestisce il Centro clinico NEMO, nonché nuovo Segretario Nazionale UILDM, sottolinea: «Oggi ci sono grandi aspettative da parte dei malati e delle loro famiglie nei confronti delle nuove molecole che l’industria farmaceutica sta sviluppando. Perché questi farmaci innovativi possano un giorno divenire un aiuto per i malati è necessario, tuttavia, effettuare accurate sperimentazioni che ne attestino l’efficacia. Proprio a questo bisogno risponde il nostro progetto, a cui il Fondo Sonaglia dà oggi un importante contributo. Si tratta solo dell’ultimo frutto di una consolidata collaborazione che dura ormai da otto anni e che ha avuto anche il supporto continuativo dell'ANFFAS Onlus Casale Monferrato e di tutta la città di Casale Monferrato».
IL NEMO Clinical Research Center nascerà nell'ala nord del secondo piano del padiglione 7 dell'Ospedale Niguarda e ospiterà degli spazi per attività ambulatoriali ad alta complessità e riguardanti più specialità mediche, una palestra riabilitativa per pazienti in età adulta e in età evolutiva dotata delle più moderne strumentazioni e gli uffici per il nuovo personale medico ed infermieristico.
L'obiettivo del nuovo Centro sarà quello di consentire l'accesso alle cure sperimentali a un maggiore numero di pazienti con malattie neuromuscolari, sia di età pediatrica che adulta. Il Centro di ricerca, inoltre, potrà divenire una sede per la formazione di personale dedicato alla ricerca clinica e per l’attivazione e la diffusione di protocolli e procedure secondo standard internazionali per lo svolgimento di trials clinici.
All'interno del Centro sarà creato un database che raccoglierà in maniera standardizzata le informazioni cliniche e strumentali del paziente: proprio grazie ad esso sarà possibile sviluppare ricerche scientifiche sull'evoluzione nel tempo delle patologie trattate sia monitorare l'efficacia dell'intervento terapeutico impostato sul singolo paziente. (A.P.)
