Lucia E Paolo: Fratelli Uniti Malgrado La Distanza

share on:

Continua la rubrica sui Siblings, i fratelli e sorelle che vivono la realtà della disabilità.
Questa è la storia di Paolo e Lucia Mastrocinque, due fratelli della provincia di Lecce. Paolo, 40 anni, ha la distrofia di Becker e ha sempre avuto un occhio di riguardo nei confronti della sorella più piccola. Lucia, 28 anni, vive a Como e ha scelto di diventare infermiera proprio grazie al fratello.

PAOLO
«Non sono mai riuscito a comprendere e definire la reazione di Lucia alla mia disabilità. Quando io stavo vivendo il periodo più buio intorno ai 18, 20 anni lei era ancora una bambina. Sicuramente era consapevole di avere in casa un “diverso”, nonostante tutto è riuscita a nascondere bene i suoi stati d'animo mano a mano che la malattia si aggravava.
Considerato che la patologia è peggiorata durante l'adolescenza, avevo capito che c’era qualcosa che non andava e iniziavo a farmi delle domande. Le visite di controllo nel tempo hanno dato un nome “all'amica” che mi stava accompagnando. All’inizio ho cercato di non dare molto peso a quello che comportava avere la distrofia, all'eventuale decorso e alle diverse problematiche a cui avrei potuto andare incontro. A 20 anni però, a seguito dell'aumento delle mie cadute, ho cominciato a utilizzare la “monoposto”, trascorrendo un periodo di totale isolamento dal mondo. Non è stato un passaggio semplice, ma una volta accettata la sedia a rotelle, siamo entrati definitivamente nel limbo della quotidianità, affrontando le diverse problematiche che la disabilità comporta. E siamo ancora qui!

Siamo sempre stati una famiglia unita e questo ha facilitato il rapporto tra i genitori, fratello e sorelle. Le preoccupazioni ci sono state, soprattutto per i miei ultimi ricoveri, durante i quali i miei familiari sono stati presenti comunque nonostante la distanza che e il lavoro. Per Lucia sono stato veramente un fratello maggiore, un punto di riferimento. Data la differenza di età l'adolescenza l’abbiamo vissuta in momenti separati per cui, accettando i normali litigi è trascorsa relativamente tranquilla. Adesso, nonostante i 1200 km di distanza che ci separano, il rapporto è ben saldo. Lucia capisce le mie difficoltà, lavorando a contatto con altri pazienti e quando torna a casa esporta il suo know how dedicandosi a me (amorevolmente la chiamo Crudelia).
Lucia è testona e combattente. Il ricordo più bello che ho con lei è il giorno della sua laurea in Scienze infermieristiche, perché l'ho sostenuta in tutto e per tutto durante il percorso della triennale e mi ha ripagato con un 110 e lode. La settimana scorsa, il giorno del suo matrimonio, ero in seconda fila a testimoniare l'evento».

LUCIA
«Quando si tratta di parlare di Paolo sono sempre molto entusiasta, perché il nostro rapporto è unico. Se oggi sono quella che sono, lo devo anche a lui: avere un fratello con disabilità ti fa maturare prima. Sin da piccola ho sentito una certa responsabilità nei suoi confronti, come se dovessi proteggerlo da qualcosa o da qualcuno. Se sono diventata infermiera è merito suo. L' ambito sanitario mi ha sempre affascinata, da piccola sognavo di diventare dottoressa e inventare una cura per farlo camminare.

Paolo è nato nel 1978 io nel 1990, quindi gli anni che ci dividono sono troppi per ricordare le prime manifestazioni della malattia. Tuttavia ho dei vaghi flash: Paolo aveva un modo di camminare tutto suo, barcollante e in punta di piedi. Cadeva spesso e non riusciva a rialzarsi da solo. Una volta cadde su nostra sorella incinta di 8 mesi, cosa che ci fa ancora ridere al pensiero! Nei pomeriggi d’estate usciva con i nostri cugini e vicini di casa per giocare a pallone, manteneva l'equilibrio poggiandosi su un’auto parcheggiata vicino. Ricordo quando mamma lo accompagnava dalla fisioterapista e lui, nell’attesa, girava attorno al letto che utilizzano per le mobilizzazioni passive dei pazienti. I miei ricordi più nitidi sono di quando Paolo era già in sedia a rotelle. Anche se all’epoca ero troppo piccola per capire quello che stava accadendo, conoscendolo posso immaginare che la strada per accettare la malattia sia stata lunga e difficile. Oggi però la ritiene la sua migliore amica!

Paolo è timido, ha un carattere chiuso e introverso. Io e lui siamo opposti, non so da chi abbia preso perché in famiglia siamo tutti più espansivi. È un uomo di poche parole, resta a casa volentieri, davanti al pc, quando, secondo me, potrebbe uscire, incontrare amici, andare al bar. Adora ascoltare musica, trascorrere i pomeriggi in campagna o al mare, ammirare la natura e i suoi colori. Da un po’ di anni si è avvicinato alle vicende politiche, sui social pubblica post combattendo la diversità, le barriere architettoniche ma soprattutto mentali, inaccettabili nel 2018. Legge di tutto, a casa abbiamo tantissimi libri che non sappiamo più dove mettere e nonostante questo il corriere continua a consegnarne dei pacchi per Paolo. Nel 2012 ha scritto un libro di poesie dal titolo “Ad un passo dalla libertà”, in quei versi rivivo le sue emozioni.

Paolo è il fratello che tutti vorrebbero avere; con lui puoi parlare come vuoi, ci puoi litigare perché sai che dopo due secondi è passato tutto. Durante il periodo universitario mi è stato particolarmente vicino, facendosi carico di tutte le mie spese: tasse universitarie, affitto, vitto e alloggio. Non mi ha mai fatto mancare niente: se desideravo un jeans o una borsa lui diceva di non preoccuparmi e di comprare quello che mi piaceva. Un bel sacrificio da parte sua!»

(v.b.)

 

Ritratto di uildmcomunicazione

uildmcomunicazione