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Continua l’estate campana, con Telethon e UILDM!
Va a gonfie vele il progetto Summer Telethon, che in via sperimentale porta la raccolta fondi "sotto l’ombrellone" per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche anche nel periodo estivo. [leggi tutto]
Novità dal Gruppo donne UILDM
Sono in linea i materiali (anche in formato pdf) prodotti a seguito del seminario «Ruoli imposti e ruoli negati», tenutosi a Lignano Sabbiadoro (Udine) lo scorso 23 maggio. Nell'area dedicata al Gruppo Donne UILDM è anche disponibile la versione aggiornata del documento «Donne e disabilità al cinema». [leggi tutto]
Servizio Civile alla UILDM
Il linea ben 21 bandi per il Servizio Civile Volontario presso la nostra
associazione. Scadenza 7 luglio. Presentiamo anche la nuova Scuola di
Formazione per Operatori del Servizio Civile presso la UILDM. [leggi tutto]
Sei annate di DM in linea
Con l'inserimento nel sito UILDM di DM 165, uscito nel marzo di quest'anno, sono disponibili ora ai lettori tutti i numeri del giornale dal 145 (aprile 2002) all'ultimo uscito.
All'interno di quest'ultimo sono presenti, come di consueto, tutti i principali aggiornamenti in ambito sociale, medico-scientifico e relativi alla vita della UILDM, oltre alle interviste esclusive a John Evans, Domenica Taruscio e Sergio Staino. [leggi tutto]
Piena riuscita delle Manifestazioni UILDM
Le XLV Manifestazioni Nazionali della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), il principale e più atteso momento di incontro tra tutte le componenti dell’Associazione, dal 22 al 24 maggio hanno coinvolto a Lignano Sabbiadoro (Udine), nell’accogliente cornice del Villaggio Ge.Tur, oltre 300 delegati provenienti dalle 76 Sezioni Provinciali. [leggi tutto]
Ancona: Fondazione Paladini e riapertura del Centro
Mercoledì 16 aprile - presso l’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” - è stata costituita ad Ancona la Fondazione dedicata a Dante Paladini, neurologo prematuramente scomparso nel 2004. L’iniziativa prelude alla prossima riapertura del Centro per le Malattie Neuromuscolari. [leggi tutto]
HandyLex.org si rinnova
Il sito HandyLex.org, uno dei più noti servizi della UILDM, cambia veste grafica, puntando soprattutto ad un’ulteriore semplificazione della navigazione e all’accessibilità. [leggi tutto]
La
UILDM nel Comitato Editoriale di «Vita»
Tramite
il recente accordo che ha portato la Direzione Nazionale UILDM ad
entrare nel Comitato
Editoriale della rivista «Vita» -
l'unico settimanale europeo esclusivamente dedicato al volontariato e
al non profit - la nostra Associazione acquisisce senz'altro una
serie di strumenti in più per diffondere al meglio le
notizie sulle proprie iniziative e progetti. [leggi tutto]
Ullrich: funziona la ciclosporina A
I buoni risultati ottenuti da una ricerca riguardante la distrofia congenita di Ullrich sembrano essere un esempio di come la comprensione dei meccanismi che scatenano le malattie nei modelli animali offra la possibilità di sviluppare terapie razionali e di trasferirle all’uomo. [leggi tutto]
Catania: protocollo tra UILDM e Policlinico
Un importante accordo siglato dalla UILDM di Catania vedrà quest’ultima gestire un servizio ospedaliero presso l’Azienda Policlinico dell’Università etnea. [leggi tutto]
Sarà così anche per l’uomo?
Potrà forse avere in futuro buone ricadute per la terapia dei pazienti con distrofia di Duchenne o altre malattie neuromuscolari, quanto emerso da una ricerca americana centrata sulle cellule staminali embrionali. [leggi tutto]
Un lascito a favore della UILDM
La nostra associazione lancia una nuova campagna denominata: Un lascito testamentario a favore di UILDM. La scelta giusta. L’Associazione ricorda e incentiva l’opportunità di sostenere gli obiettivi sociali e di ricerca attraverso la formula del lascito testamentario. [scarica l’opuscolo informativo]
Aggiornamenti medici
Tutti i più recenti aggiornamenti sulle principali malattie neuromuscolari
grazie ad otto testi monografici, compilati con taglio divulgativo e rivolti per lo più ai pazienti e ai loro familiari. Vi si parla di: amiotrofie spinali, distrofia facio-scapolo-omerale, distrofie congenite, distrofie dei cingoli, distrofie miotoniche, distrofinopatie (Duchenne e Becker), iperCKemia e miopatie congenite.
Disponibili nella sezione Scienza e Medicina le nuove monografie di argomento medico su aspetti cardiologici, complicazioni gastrointestinali, consulenza genetica e ventilazione meccanica. Si rivolgono soprattutto agli addetti ai lavori.