FSHD Europe

È la voce europea delle persone con distrofia facio-scapolo omerale nata nel 2010 per volontà di queste ultime e dei loro familiari, in rappresentanza e con il sostegno delle associazioni nazionali – tra cui UILDM – che sul proprio territorio rappresentano le persone colpite da questa distrofia. Gli obiettivi di FSHD Europe sono sensibilizzare, accrescere consapevolezza, comprensione e conoscenze rispetto all’FSH, condividere le buone pratiche in ambito di diagnosi, cura e assistenza, promuovere la ricerca e raccogliere fondi.

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Margaret

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