Favole vere di amore e maternità

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Maternità: un tema che sta a cuore a UILDM e che continua a riproporsi perché continuano ad arrivare belle notizie alla nostra redazione. Notizie piene di gioia che condividiamo per slancio d’entusiasmo e per responsabilità di informazione, perché la maternità delle donne con disabilità motoria non deve essere un tabù.

 

C'ERA UNA VOLTA UNA PRINCIPESSA DI NOME TIZIANA

Il miracolo dell’Amore trasforma le difficoltà in opportunità: è il messaggio della storia di Tiziana Francesca Apuzzo, una principessa combattiva in sedia a rotelle che ha coronato il suo sogno di diventare moglie e madre. Il segreto? «Non tengo conto della mia patologia, spesso faccio di più di quello che mi viene richiesto. Sono ottimista, autoironica e determinata, non lascio che le difficoltà mi abbattano». Tiziana fa parte di UILDM Ottaviano da tre anni, quando la madre si è rivolta alla Sezione mentre per Tiziana e le due sorelle erano in corso degli accertamenti per una sintomatologia comune. Da quel momento la famiglia Apuzzo è stata accompagnata attraverso l’attività associativa nella consulenza genetica e nel riconoscimento dei propri diritti. Tiziana ha partecipato all’evento “Modelle e rotelle”, la sfilata attraverso cui UILDM Ottaviano promuove la femminilità oltre la disabilità, ed è diventata parte attiva della vita di Sezione.

C'era una volta una bellezza mediterranea dai grandi occhi scuri e i capelli color cioccolato. Tiziana era una ragazzina vivace, energica e sorridente, che praticava ginnastica artistica e nuoto. Originaria di Cicciano, in provincia di Napoli, il suo animo romantico le faceva sognare l’amore. Mentre cresceva, però, accadde inaspettatamente che il suo corpo si indebolì e, per indagarne le cause, Tiziana si recò al centro clinico La Nostra Famiglia di Milano.
Fu proprio lì, tra esami, analisi, visite mediche e fisioterapia, che dalla porta della sua camera la ragazza vide entrare colui che avrebbe cambiato per sempre la sua vita: Sharon, uno splendido ragazzo di Lecco in visita alla vicina di stanza. I loro sguardi si incrociarono e sul viso di entrambi apparve un sorriso splendente: fu amore a prima vista.
Sharon iniziò a corteggiare la nostra principessa in maniera inequivocabile e diretta, tempestandola di telefonate, e-mail e messaggi. Tra i giovani la distanza geografica era grande ma il feeling intenso e l’attrazione lo erano di più. Tanto che ben presto arrivò con urgenza il momento di rivedersi e capire cosa fare. Quel giorno fu l’inizio di una dolce storia d’amore fatta di treni, voli, trasferte, partenze e arrivi, momenti indimenticabili, risate, speranze e arrivederci commoventi.

Nel frattempo, i controlli medici continuavano e Tiziana, grazie a UILDM Ottaviano, contattò alcuni specialisti per ricevere un sostegno nella gestione quotidiana delle limitazioni motorie che via via si facevano più consistenti. A settembre 2016, durante una visita, la cardiomiologa e genetista Luisa Politano comunicò alla ragazza che la causa del suo indebolimento muscolare era imputabile a una forma di miastenia con base distrofica, ancora in fase di ricerca genetica. Cosa chiese Tiziana a quel punto? Immersa nella sua storia d’amore, voleva sapere cosa fare per bloccare il decorso della patologia, poiché si sarebbe sposata a giugno dell’anno successivo e il suo sogno era quello di percorrere la navata della chiesa a piedi. Al termine del consulto, lei e Sharon si guardarono e si dissero: «Perché aspettare di non camminare più?».

Così, il 16 ottobre dello stesso anno si celebrò il matrimonio. Come in ogni favola che si rispetti ci fu una romantica cerimonia sul mare, la festa al ristorante con i parenti, gli amici e la musica. Tiziana quel giorno indossava un vestito con strascico, perline e paillettes. I suoi lunghi capelli, leggermente mossi per l’occasione, erano incorniciati da un lungo velo. Sharon era elegante, impeccabile e sorridente. I colori quel giorno sembravano più accesi e il sole illuminava tutto con una luce splendente. I presenti guardavano gli sposi sorridendo, forse un po’increduli e sbalorditi da tante emozioni. Durante il book fotografico Tiziana si alzava in piedi prima di ogni scatto per poi sedersi di nuovo in sedia a rotelle. Una scena quasi comica, a sentire lei. Tiziana ora ha 23 anni, è in sedia a rotelle e racconta quei momenti con il sorriso che solo gli innamorati possono avere. In questi anni è diventata una donna caparbia, positiva e lungimirante.

Il 10 gennaio, a completare il sogno d’amore, è nato Filippo, un piccolo principino, frutto dell’amore di questi giovani. «Penso che ogni donna debba sentirsi realizzata e abbia diritto a rincorrere il proprio sogno, a prescindere che si tratti di una carriera lavorativa, un progetto familiare o personale. Credo che ognuno senta qual è il proprio disegno. Il mio era questo: formare una famiglia, innamorarmi, avere un marito e un figlio. Quello che ripeto sempre è: siamo ammalate ma siamo vive e abbiamo ancora un sacco di possibilità». Tiziana ha partorito tramite il cesareo ma è riuscita comunque ad allattare il suo bambino. «Un traguardo importante per me!» ci spiega. «E nella gestione della quotidianità accetto l’aiuto degli altri. Ho la fortuna di avere una famiglia unita, ci sosteniamo un po’ tutti. Se sono stanca ci sono mio marito e mia mamma che mi danno una mano. Per ora Filippo è ancora piccolo e riesco ancora a prenderlo in braccio e a fargli il bagnetto».


UN FIOCCO ROSA PER MARY E TIAGO 
Nel 2014 DM dedicava una pagina alla bella storia d’amore tra Mary e Tiago (DM 184, p. 20). Ne riscriviamo ora perché il 14 febbraio scorso, nel giorno dedicato all’Amore, è nata la loro primogenita Sharon. «Durante la gravidanza ho vissuto le ansie, le paure e la curiosità di tutte le donne in dolce attesa. Le emozioni sono state molte: l’ecografia mensile per monitorare la crescita della bambina, i calcetti che giorno dopo giorno si facevano più forti, la pancia che cresceva. Ma il desiderio di diventare madre è stato più grande di ogni paura».

Di quel fagottino rosa che stringe tra le braccia, Mary ci racconta: «Le giornate volano. Tra una poppata e l’altra e il cambio pannolino non mi accorgo del tempo che passa. È tutto così naturale che mi trovo a chiedermi come facevo prima a vivere senza. Essere madre è una gioia indescrivibile. Tutto passa in secondo piano, ora vivo solo e per lei e ringrazio Dio ogni giorno per avermi fatto un dono così grande».
A tutte le donne con disabilità che hanno questo desiderio, Mary lancia un appello: «Non abbiate paura perché le difficoltà e i dolori che si provano saranno ripagati da una creatura che appena vi guarderà negli occhi vi farà scordare ogni cosa. Abbiate coraggio, speranza e affidatevi a una équipe medica in grado di sostenervi. In questo modo mi sono sentita sicura e ho affrontato la gravidanza e il parto nel migliore dei modi. Se questo è il vostro sogno non dovrà essere la malattia a fermarvi»


FACEBOOK PER LE MAMME CON LA SMA
Un gruppo Facebook dedicato alle madri che hanno la SMA. È questa l’idea di Maria Durni, 33 anni, mamma e youtuber con disabilità, che lo scorso dicembre ha fondato il gruppo chiuso “SMA - è possibile la maternità”. La decisione di creare questo spazio virtuale è nata poiché non esiste una piattaforma dedicata alle donne con questa patologia che scelgono di intraprendere l’avventura più emozionante della vita. Nel gruppo le mamme possono confrontarsi, scambiarsi consigli, informazioni, parlare delle loro paure e timori. «Ero iscritta a gruppi americani o francesi. In Italia non c’è ancora una mentalità aperta su argomenti come l’affettività o la maternità nella disabilità. Essere madre significa sfidare ogni barriera, andare oltre ogni limite, anche oltre le resistenze che spesso molti medici manifestano di fronte a una gravidanza. Al momento in Italia ho conosciuto solo sei mamme con la SMA».

A proposito della propria esperienza, Maria ci racconta: «Il mio neurologo mi incoraggiò dicendomi che avrei potuto avere un bambino. Così, io e il mio compagno provammo a rincorrere questo grande desiderio. La gravidanza andò bene, ma ero preoccupata perché non conoscevo nessun’altra donna con SMA che fosse diventata madre. Non ho mai trovato conforto e tranquillità nelle parole dei medici, soprattutto dei ginecologi. Il sostegno l’ho dovuto trovare solo dentro di me. Sono stata seguita dal reparto gravidanze a rischio dell’ospedale Federico II di Napoli e ho partorito, con l’epidurale e senza l’aiuto dell’ossigeno, a otto mesi, per evitare eventuali rischi legati alla mia patologia. Mia figlia è stata ricoverata in terapia intensiva perché i suoi polmoni non erano ancora pronti. Stavo bene ma la mia anima era ferita: mi faceva male vedere le altre le mamme che abbracciavano i loro cuccioli. Furono venti giorni di agonia ma tutto si risolse per il meglio. Oggi, quando mia figlia mi abbraccia, mi bacia e mi dice “mamma ti amo!” mi sento completa. Sono fiera di lei, è una bimba felice, sana, intelligente e bella e so che diventerà una donna tenace e forte. Spero di poterle dare una sorellina o un fratellino, un giorno».

(v.b.)

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