Vogliamo vivere, non sopravvivere!

Intervista a Dino Barlaam

 

Assistenza personale autogestita, pensioni d’invalidità più eque e crescita della consapevolezza sulle proprie capacità: sono questi gli obiettivi principali del Movimento Nazionale per la Vita Indipendente

 

Dopo il successo della Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente, svoltasi a Roma qualche mese fa e della quale abbiamo riferito in DM 164, quali saranno ora gli sviluppi di questo movimento, sia a livello nazionale che locale?

Lo abbiamo chiesto a Dino Barlaam dell’Agenzia per la Vita Indipendente (AVI) di Roma, oltre che responsabile pro tempore del Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente.

 

Quali scenari si prospettano ora, dopo che con il Governo Prodi sono cadute anche le proposte di legge sulla Vita Indipendente?

«La caduta del Governo non ha effetti immediati sulle proposte presentate e da presentare in materia di Vita Indipendente e assistenza personale, in quanto, come sappiamo, l’iter legislativo è abbastanza lungo e tra l’altro molte proposte si disperdono negli uffici del Parlamento in quanto non trovano sostegno politico. Ed è proprio su questo punto che invece lo scioglimento delle Camere produrrà dei problemi, in quanto dovremo ricostruire una rete di relazioni con eventuali nuovi interlocutori che possano comprendere e condividere le motivazioni e i princìpi cui si ispira il Movimento della Vita Indipendente. Da questo punto di vista, personalmente sto già lavorando, individuando possibili interlocutori per la prossima legislatura.

Il lavoro resta comunque lungo e complesso, soprattutto alla luce del sistema di welfare sociale di cui il nostro Paese si è dotato, che ha prodotto una cultura dell’assistenza passiva, piuttosto che un modello che tenda all’autorealizzazione personale, soprattutto nei confronti delle persone non autosufficienti. Sarà dunque opportuno valutare attentamente i programmi generali e successivamente quelli specifici. Qualche segnale già si intravede, speriamo che si concretizzi».

 

Il Coordinamento per la Vita Indipendente continua a lavorare e a crescere?

«Le sorti del Coordinamento in questa fase sono strettamente legate alla situazione politica nazionale, per cui, mentre abbiamo un buon fervore a livello locale, serve qualcosa di più a livello nazionale, per cercare di guadagnarci il ruolo di interlocutori credibili e affidabili».

 

Quali sono, oggi, gli obiettivi prioritari?

«Come abbiamo detto e confermato nella Conferenza Nazionale dell’ottobre 2007, è necessario che venga reso esigibile il diritto all’assistenza personale autogestita, cercando di arrivare al riconoscimento della stessa con un livello di prestazione essenziale nel nostro sistema sociale regionalista. Un argomento che sentiamo con particolare sensibilità è la necessità di adeguare in qualche modo le provvidenze economiche, a partire dalla pensione di invalidità, con urgenza nei confronti delle persone con disabilità grave e che non hanno redditi significativi oltre alle provvidenza per gli invalidi civili.

Dal punto di vista strategico, sarà importante, infine, lavorare sulla crescita della consapevolezza, dell’autostima e del rafforzamento delle capacità personali e familiari, in modo tale da prendere coscienza del senso e della responsabilità che la Vita Indipendente richiede alle persone che intendono praticarla».

 

Alcuni mesi fa abbiamo segnalato in DM l’intenzione di creare Comitati Regionali del Coordinamento. Come procedono le cose in questo senso?

«Siamo ancora in una fase interlocutoria. Le differenti situazioni geografiche e le diverse sensibilità stanno lavorando per creare organismi regionali. Abbiamo una buona situazione nel Veneto, dove il movimento è particolarmente rappresentativo. Ci sono stimoli e buone intenzioni anche in altri territori, come l’Emilia Romagna, dove però l’assistenza autogestita è ancora poco praticata».

 

Alla Conferenza Nazionale di Roma hanno partecipato rappresentanti provenienti da quattordici regioni: come valuta questo risultato?

«Credo che esso sia il frutto di un lavoro di sensibilizzazione alla presa di coscienza svolto soprattutto negli anni scorsi da parte dei cosiddetti rappresentanti “storici” del Movimento, figure come John Fischetti, Raffaello Belli, Gianni Pellis o Ida Sala, che hanno saputo seminare su un terreno di valori forti e di bisogni non ancora percepiti, ma radicati. Ora sta a tutti noi rafforzare e rendere stabile la forza delle nostre convinzioni, cercando di passare dalla fase rivendicativa a quella costruttiva di una rete nazionale capace di rappresentare consenso e valori.

Già nei due Forum del Friuli, grazie anche a Roby Margutti [altro responsabile pro tempore del Coordinamento, N.d.R.], si era percepito un certo interesse intorno ai temi della Vita Indipendente e autodeterminata. Il Coordinamento sarà sicuramente una risorsa per il sistema nazionale delle organizzazioni delle persone con disabilità; si tratta solo di comprendere se andrà nella direzione dell’autonomia rappresentativa o se cercherà alleanze stabili con qualche soggetto, ma questo dipende anche dalla capacità altrui di inserire le nostre istanze tra le priorità e di praticare reali pressioni in favore di esse».

 

Rispetto a tutto questo, l’Agenzia per la Vita Indipendente di Roma come si colloca?

«Farà sicuramente la sua parte, all’interno del Movimento, con spirito di servizio (anche in considerazione della sua collocazione geografica “centrale”), cercando di favorire le relazioni politiche necessarie per il raggiungimento degli obiettivi.

Attualmente l’AVI si colloca all’interno della FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e della Consulta Regionale per i Problemi della Disabilità. Ci auguriamo che il lavoro di rete possa essere utile per sollecitare gli altri soggetti a prendere sul serio il nostro punto di vista».

 

Cos’altro ritiene importante comunicare a tutte le persone con disabilità che vivono oggi nel nostro Paese?

«Credo sia importante conoscersi, confrontarsi, informarsi e prendere coscienza delle proprie possibilità, abbandonando l’idea che la non autosufficienza sia una condizione di mortificazione delle proprie aspettative di vita e lavorando sulla capacità di autorganizzazione e autostima, perché dobbiamo trovare le condizioni per costruire un nostro stile di vita. Abbiamo insomma bisogno di vivere e non di sopravvivere!».