Una rete che continua a crescere

Continua a svilupparsi il progetto denominato Treat-NMD (letteralmente “Trattare le malattie neuromuscolari”), rete continentale di eccellenza, sostenuta dall’Unione Europea, sorta per promuovere la ricerca che porti al miglioramento dei trattamenti e alla scoperta di una cura per le varie malattie neuromuscolari.

L’importante iniziativa, che riunisce i maggiori specialisti internazionali per condividere buone pratiche e migliorare la qualità generale delle cure, ha tra i suoi 21 partner istituzionali anche la Fondazione Telethon, alla quale la UILDM ha offerto da subito il suo totale sostegno, per il coordinamento del pool di associazioni vicine al progetto, tra cui il Parent Project e successivamente anche l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e l’Associazione Famiglie SMA.

Tra i primi obiettivi di Treat-NMD vi è la creazione di registri internazionali e banche dati di pazienti, che nel caso specifico dell’Italia riguarderanno in primo luogo quelli affetti da distrofia di Duchenne e ora anche da amiotrofia spinale. A seguire, verrà creato uno specifico sito internet in cui ciascun paziente, in collaborazione con il proprio medico di fiducia, potrà inserire tutti i dati che riguardano la sua situazione e il decorso della malattia, e quindi iscriversi.

Sia i registri che il sito diventeranno così un vero e proprio “serbatoio” cui attingere per l’avvio e la prosecuzione di importanti trial di ricerca, oltre a rappresentare una “platea allargata” di pazienti, grazie alla quale dare vita ad un possibile modello che porti al censimento generale delle malattie neuromuscolari nel nostro Paese.

(S.B.)