DM 164 - DICEMBRE 2007 - Periodico della UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Piccolo coro ben intonato

È stato definito così il libro autobiografico di Ileana Argentin, intitolato «Che bel viso... peccato», centotré pagine di ragionamenti ad alta voce, per far capire che la disabilità è uno status di vita e non una malattia

 

«Questo libro è una sorpresa per chi, come me, non conosce abbastanza l’universo emotivo dell’handicap. Ileana vive intensamente la sua vita sentimentale ed erotica, ci dimostra che non è proprio il caso di liquidare con uno sguardo pietoso chi è costretto dalla natura a soffrire».

Sono parole dello scrittore Marco Lodoli e si riferiscono ad un’opera data alle stampe dall’editore Donzelli, intitolata Che bel viso... peccato. Ne è autrice Ileana Argentin, da molti anni consigliere delegato per l’Handicap del Comune di Roma, ma anche, in precedenza, presidente a lungo della UILDM di Roma.

«Si tratta - continua Lodoli - della storia di Ileana, narrata da lei e, con una trovata letteraria, dalle persone che più le sono state accanto. Un piccolo coro perfettamente intonato che racconta la sua vicenda, da quando bambina di un anno cominciò a poggiare male il piede, fino ad oggi, all’immobilità quasi assoluta, all’impegno politico, all’amore».

Che bel viso… peccato, la frase scelta per il titolo, è quella che più spesso Ileana si è sentita rivolgere dai suoi interlocutori, perché a volte sembra quasi un “peccato” che si possa avere un bel viso, una straordinaria voglia di vivere e una grande autoironia se si è persone con disabilità. Oppure si pensa che si debba essere necessariamente buoni o intelligenti proprio perché persone con disabilità. «Vorrei tanto far capire alla gente che la disabilità è uno status di vita, non una malattia», scrive Ileana, che mette dunque la propria biografia al servizio di un autentico compito di mediazione culturale, per far conoscere la disabilità attraverso se stessa. E l’obiettivo è quello di sottrarre le persone agli atteggiamenti di pietà e compassione o a quelli di imbarazzo e diffidenza, di chi colloca se stesso nella sfera della “normalità” e l’altro - perché connotato da differenze di qualunque tipo - in quella della “diversità”.

«Ileana - conclude Lodoli - non si descrive come una persona accomodante, distaccata e fatalista: tutt’altro, si capisce bene che è una donna di polso, pugnace, esigente, a volte ostinata, e anche un po’ civettuola, sempre attenta che i suoi capelli siano ben pettinati, che i vestiti siano belli, che il trucco degli occhi sia perfetto. Una vera donna, insomma, che dalla carrozzina cui l’ha costretta l’amiotrofia spinale ha sempre combattuto per la propria dignità e per i diritti di tutte le persone ferocemente colpite dall’handicap».

(S.B.)