Anche a Sassari, UILDM #presente con Telethon

UILDM-orizz_DEFUILDM e i suoi volontari anche quest’anno rispondono #presente all’appello di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca sulle malattie neuromuscolari e le altre malattie genetiche rare. La campagna 2016 di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa dalla Fondazione si svolgerà dall’11 al 18 dicembre prossimi. In particolare, sabato 17 e domenica 18 dicembre sarà possibile sostenere la ricerca cercando, in oltre 3000 piazze italiane, il cuore di cioccolato e altri bellissimi regali solidali. Fondazione Telethon è nata in Italia nel 1990 grazie al contributo di UILDM. Da allora, ogni anno oltre 1000 volontari UILDM scendono in campo con grande impegno e determinazione per sostenere il lavoro dei ricercatori Telethon, far conoscere, informare, sensibilizzare sul tema della ricerca nel campo di tutte le malattie genetiche rare.

Dal 2001, in particolare, l’Unione sostiene il Bando clinico Telethon-UILDM per i progetti di ricerca finalizzati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da una malattia neuromuscolare, nell’ambito del quale sono stati investiti quasi 10 milioni di euro raccolti grazie all’impegno di chi #nonsiarrende ed è #presente. Grazie a questo Bando sono stati pubblicati oltre 210 articoli scientifici sulle principali riviste mentre oltre seimila sono le persone con una malattia neuromuscolare che sono state direttamente coinvolte in questi studi.

Risponde #presente all’appello di Telethon anche quest’anno Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, uno dei volti della campagna 2016 della Fondazione, e con lui gridano con forza #presente anche Silvia ed Emilio che in queste settimane saranno nelle piazze con il cuore. «Dopo oltre 25 anni di strada insieme, UILDM e Telethon sono quanto mai vicine e unite nella lotta per trovare la cura e nella lotta per una migliore qualità della vita di chi vive con una malattia neuromuscolare. Il nostro impegno per Telethon sul territorio, in questi anni, ha fatto la differenza per le persone con malattie neuromuscolari, e non solo. Quale stimolo più forte, più importante per continuare su questa strada?».

Per questi motivi, in collaborazione con lo stessa Fondazione, UILDM promuove alcuni incontri di sensibilizzazione per parlare di Ricerca, illustrare i risultati raggiunti e i progetti in corso e far conoscere i protagonisti della raccolta fondi per Telethon sul territorio. Il prossimo di questi incontri, organizzato dalla Sezione UILDM di Sassari, si terrà presso la Sala Consiliare del Dipartimento di Giurisprudenza (Via Rolando, 1), a Sassari, sabato 3 dicembre dalle ore 10 alle ore 12.30, circa. Dal 1992, il 3 dicembre si celebra la Giornata Internazionale delle persone con Disabilità: un’ottima occasione, quindi, per parlare anche dei 55 anni di attività di UILDM a favore dei diritti delle persone con disabilità, oltre che contro le malattie neuromuscolari.

«Abbiamo voluto questo incontro perché siamo consapevoli che promuovere la ricerca sulle malattie neuromuscolari sia la strada maestra per sconfiggerle. I ricercatori di Fondazione Telethon dal 1990 rispondono all’appello dei pazienti avendone conquistata la fiducia con il rigore che pongono nella ricerca scientifica: una ricerca libera, qualificata, autorevole. Così noi volontari UILDM, con altrettanta serietà, grazie all’alleanza con Telethon e grazie alle informazioni corrette che i ricercatori ci mettono a disposizione, possiamo consegnare alle persone affette da malattie rare una speranza di vita migliore laddove le scoperte si sono rivelate utili allo sviluppo di terapie se non curative, almeno migliorative», dichiara Gigliola Serra, Presidente della UILDM di Sassari.

L’incontro è aperto a tutti, perché il contributo di tutti è importante, nella strada verso la cura.

Per ulteriori informazioni e per dare gradita conferma della partecipazione:
Sezione UILDM di Sassari, tel. 335/8249431, uildmsassari@tiscali.it
Scarica il Programma Sassari.


Ritratto di piv-J3jXu49

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